Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti RS
dr. Anja Kopač Mrak, ministrica
Kotnikova 28
1000 Ljubljana
Ministrstvo za zdravje RS
ga. Milojka Kolar Celarc, ministrica
Štefanova ulica 5
1000 Ljubljana
JAVNI POZIV K CELOSTNI UREDITVI PRAVIC INVALIDNIH OSEB
Spoštovani ministrici,
država Slovenija v svoji 25. letni zgodovini še ni uspela zadovoljivo urediti položaja invalidov, čeprav Ustava RS zagotavlja enake pravice vsem državljanom. To dejstvo je povsem nerazumljivo in sramotno za državo, ki se deklarira za pravično, enakopravno, pravno in socialno. Napredek družbe se nedvomno kaže v odnosu do najšibkejših.
Odbor Državnega zbora (DZ) za delo, družino, socialne zadeve in invalide ter Odbor DZ za zdravstvo sta 19. 3. 2015 soglasno sprejela sklep, da se pripravi sistemska ureditev celostne obravnave invalidnih otrok od rojstva do smrti. Po enem letu pa je v DZ vložen le predlog zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami s tezo za normativno ureditev. To pomeni, da naj bi bile sistemske ureditve pravic invalidnih otrok le do 7 leta starosti. Vsi ostali ostajajo še naprej sami s svojimi številnimi problemi. Že marca 2015 sva članica Slovenske ženske zveze pri SLS Olga Franca in Angela Lampe iz Sklada Silva podali pisne predloge in v razpravi na Odboru DZ predlagali nujne rešitve na nerešene probleme kot npr. povečanje normativa za plenice s 3 kosov na dan na 5 kosov, pravica do zdravil brez doplačil, pravico do nujne fizioterapije vsaj 1–2 krat tedensko tudi po dopolnjenem 26. letu starosti, večjo vključitev stroke v pomoč družinam, večjo pomoč na domu, dohodninske olajšave, prednost pri sprejemu v bolnišnicah in drugih zdravstvenih ustanovah, izenačitev pravice na delovno mesto družinski pomočnik za starša ali skrbnika (pravice kot jih ima zaposleni v podjetju) ipd.
Nikakor se ne moremo strinjati s predlagano rešitvijo obremenitve premoženja, ki ga imajo ali pa bi ga lahko podedovali invalidni otroci po svojih starših ali skrbnikih s socialnimi transferji. Predlagali ste obremenitev premoženja pri meji vrednosti nad 120.000 evrov. Menimo, da takšen kriterij ne izhaja iz položaja otrok s posebnimi potrebami. Izhajati bi morali iz stanja, kar pomeni, da bi morali popolnoma izvzeti iz obremenitev premoženja najhujše invalidne otroke, mladino in odrasle osebe, ki že od rojstva živijo z najtežjo obliko prizadetosti v telesnem in duševnem razvoju. To bi bilo resnično pošteno.
Družine z invalidnimi otroki in kasneje odraslimi invalidnimi osebami potrebujejo celostno obravnavo in to nepretrgoma od rojstva otroka do smrti. Starost 26 let ne sme biti prelomnica za zmanjševanje pravic invalidnih oseb – nasprotno, zaradi slabšanja zdravstvenega stanja invalidnih oseb in hkrati višje starosti njihovih staršev oz. skrbnikov bi se morale pravice širiti.
Žalostno je, da skrb in stroški za omogočanje osnovnih življenjskih pogojev invalidnih oseb (otrok in odraslih) ostajajo na ramenih izmučenih staršev. V Sloveniji je med 40.000 in 60.000 invalidnih oseb z različnimi težavami v razvoju, med njimi 1000 oseb s cerebralno paralizo.
V samem predlogu zakona v analizi ministrstvo ugotavlja, da razvojne ambulante niso dovolj za raznovrstne številne potrebe invalidnih otrok, mladine in odraslih, da ni enotne ureditve sociale in zdravstvenega sistema na lokalni ali regijski ravni. Ni enakomerne porazdelitve, ni enake dostopnosti za vse, ni sistemske ureditve, ambulante niso konceptualno in funkcionalno povezane, ugotavlja se tudi nezadostnost kliničnih psihologov, specializiranih psihiatrov ... skratka, nujno potrebujemo sistemsko ureditev celostnega pristopa.
V dokumentu so navedene primerjalne ureditve v nekaterih državah: v Avstriji in Nemčiji, na Danskem in Portugalskem, kjer zdravniki, bolnišnice, patronažne sestre in socialni delavci zagotavljajo pomoč in informacije družini otroka s posebnimi potrebami od rojstva dalje. Tam v nacionalnem sistemu zgodnje obravnave skupaj odgovorno sodelujejo ministrstva za šolstvo, zdravstvo in socialo ter povezujejo lokalno, regionalno in državno raven, družini je zagotovljena vsa možna pomoč in visoko specializirana oskrba. Pri Sloveniji pa imamo sistem, v katerem bodo ob tako počasnem delu odgovornih v našem javnem sektorju lahko samo še nadalje trpela ramena staršev, skrbnikov invalidnih oseb, tistih najhuje prizadetih, tistih, ki ne govorijo, ne hodijo, ne slišijo in se hranijo po stomi. Je to pošteno? Je to pravi odnos? Bo za spremembe treba čakati še 25 let?
Razvite sisteme držav z dobro prakso bi lahko hitro in enostavno prenesli tudi v našo državo. Pozivamo vas, da pripravite celostno sistemsko ureditev pravic invalidnih oseb.
Olga Franca
članica Slovenske ženske zveze pri SLS
dr. Anja Kopač Mrak, ministrica
Kotnikova 28
1000 Ljubljana
Ministrstvo za zdravje RS
ga. Milojka Kolar Celarc, ministrica
Štefanova ulica 5
1000 Ljubljana
Ljubljana, 14. december 2016
JAVNI POZIV K CELOSTNI UREDITVI PRAVIC INVALIDNIH OSEB
Spoštovani ministrici,
država Slovenija v svoji 25. letni zgodovini še ni uspela zadovoljivo urediti položaja invalidov, čeprav Ustava RS zagotavlja enake pravice vsem državljanom. To dejstvo je povsem nerazumljivo in sramotno za državo, ki se deklarira za pravično, enakopravno, pravno in socialno. Napredek družbe se nedvomno kaže v odnosu do najšibkejših.
Odbor Državnega zbora (DZ) za delo, družino, socialne zadeve in invalide ter Odbor DZ za zdravstvo sta 19. 3. 2015 soglasno sprejela sklep, da se pripravi sistemska ureditev celostne obravnave invalidnih otrok od rojstva do smrti. Po enem letu pa je v DZ vložen le predlog zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami s tezo za normativno ureditev. To pomeni, da naj bi bile sistemske ureditve pravic invalidnih otrok le do 7 leta starosti. Vsi ostali ostajajo še naprej sami s svojimi številnimi problemi. Že marca 2015 sva članica Slovenske ženske zveze pri SLS Olga Franca in Angela Lampe iz Sklada Silva podali pisne predloge in v razpravi na Odboru DZ predlagali nujne rešitve na nerešene probleme kot npr. povečanje normativa za plenice s 3 kosov na dan na 5 kosov, pravica do zdravil brez doplačil, pravico do nujne fizioterapije vsaj 1–2 krat tedensko tudi po dopolnjenem 26. letu starosti, večjo vključitev stroke v pomoč družinam, večjo pomoč na domu, dohodninske olajšave, prednost pri sprejemu v bolnišnicah in drugih zdravstvenih ustanovah, izenačitev pravice na delovno mesto družinski pomočnik za starša ali skrbnika (pravice kot jih ima zaposleni v podjetju) ipd.
Nikakor se ne moremo strinjati s predlagano rešitvijo obremenitve premoženja, ki ga imajo ali pa bi ga lahko podedovali invalidni otroci po svojih starših ali skrbnikih s socialnimi transferji. Predlagali ste obremenitev premoženja pri meji vrednosti nad 120.000 evrov. Menimo, da takšen kriterij ne izhaja iz položaja otrok s posebnimi potrebami. Izhajati bi morali iz stanja, kar pomeni, da bi morali popolnoma izvzeti iz obremenitev premoženja najhujše invalidne otroke, mladino in odrasle osebe, ki že od rojstva živijo z najtežjo obliko prizadetosti v telesnem in duševnem razvoju. To bi bilo resnično pošteno.
Družine z invalidnimi otroki in kasneje odraslimi invalidnimi osebami potrebujejo celostno obravnavo in to nepretrgoma od rojstva otroka do smrti. Starost 26 let ne sme biti prelomnica za zmanjševanje pravic invalidnih oseb – nasprotno, zaradi slabšanja zdravstvenega stanja invalidnih oseb in hkrati višje starosti njihovih staršev oz. skrbnikov bi se morale pravice širiti.
Žalostno je, da skrb in stroški za omogočanje osnovnih življenjskih pogojev invalidnih oseb (otrok in odraslih) ostajajo na ramenih izmučenih staršev. V Sloveniji je med 40.000 in 60.000 invalidnih oseb z različnimi težavami v razvoju, med njimi 1000 oseb s cerebralno paralizo.
V samem predlogu zakona v analizi ministrstvo ugotavlja, da razvojne ambulante niso dovolj za raznovrstne številne potrebe invalidnih otrok, mladine in odraslih, da ni enotne ureditve sociale in zdravstvenega sistema na lokalni ali regijski ravni. Ni enakomerne porazdelitve, ni enake dostopnosti za vse, ni sistemske ureditve, ambulante niso konceptualno in funkcionalno povezane, ugotavlja se tudi nezadostnost kliničnih psihologov, specializiranih psihiatrov ... skratka, nujno potrebujemo sistemsko ureditev celostnega pristopa.
V dokumentu so navedene primerjalne ureditve v nekaterih državah: v Avstriji in Nemčiji, na Danskem in Portugalskem, kjer zdravniki, bolnišnice, patronažne sestre in socialni delavci zagotavljajo pomoč in informacije družini otroka s posebnimi potrebami od rojstva dalje. Tam v nacionalnem sistemu zgodnje obravnave skupaj odgovorno sodelujejo ministrstva za šolstvo, zdravstvo in socialo ter povezujejo lokalno, regionalno in državno raven, družini je zagotovljena vsa možna pomoč in visoko specializirana oskrba. Pri Sloveniji pa imamo sistem, v katerem bodo ob tako počasnem delu odgovornih v našem javnem sektorju lahko samo še nadalje trpela ramena staršev, skrbnikov invalidnih oseb, tistih najhuje prizadetih, tistih, ki ne govorijo, ne hodijo, ne slišijo in se hranijo po stomi. Je to pošteno? Je to pravi odnos? Bo za spremembe treba čakati še 25 let?
Razvite sisteme držav z dobro prakso bi lahko hitro in enostavno prenesli tudi v našo državo. Pozivamo vas, da pripravite celostno sistemsko ureditev pravic invalidnih oseb.
Olga Franca
članica Slovenske ženske zveze pri SLS