Zgodba, ki se nas globoko dotakne s svojo resničnostjo, ganljivostjo in velikim spoštovanjem življenja – takega, kot je.
Zgodba se začne nekega dne (eden od možnih začetkov) na morski obali, ko mlada mama ugotavlja, kako je njej lepo, njej in njeni družini. Z možem imata dva majhna otroka, skoraj 4-letnega Gasparda in leto in pol staro Thais in pričakujeta tretjega, imata se rada … nič jim ne manjka. Tedaj opazi, da dveletna Thais pri hoji nekako spodvije in povleče nogico. To zmoti trenutek popolnosti. Dolgo časa noben zdravnik ne misli, da je to kaj zaskrbljujočega, potem pa odkrijejo, da ima Thais redko gensko bolezen, ki je zelo težka degenerativna in da ima mala tako živahna in vesela deklica pred seboj pravzaprav le še nekaj mesecev življenja.
Metakromatska levkodistrofija je ta grozna bolezen, ki kmalu že vidno požira malo deklico. Najprej so opazili »majhno napakico« pri hoji in da se ji nekoliko tresejo rokice. Ko je bolezen napredovala, postopoma sploh ni mogla več hoditi, ni mogla več prijemati, ni mogla več govoriti, ni videla, ni mogla požirati hrane, ni slišala … Poleg vsega tega bolezen spremljajo grozne bolečine, ki jih specialisti za bolečino komaj za silo »urejajo«. Bolečine pridejo kar naenkrat, pogosto med vožnjo in pri premikanju, tudi minejo lahko nepredvidoma, ampak včasih trajajo ure in ure.
A kljub vsemu temu Thaisini dragi jasno vidijo, kako iz male trpinke žari veselje do življenja! Ko Thais ne vidi in ne sliši več in čeprav lahko samo leži, se še vedno igra »skrivalnice«, svojo najljubšo igro. In ko kdo vstopi v njeno sobico, Thais obrne glavico k človeku – čeprav ga ne vidi, ne sliši … Ona enostavno ve!
Ko Thaisina starša izvesta hčerkino diagnozo, jima povedo, da je to silno redka bolezen, marsikakšen zdravnik zanjo niti ne ve. Ko se rodi njun tretji otrok, deklica Azylis, naredijo preiskave – in potrjeno je, da ima tudi Azylis metakromatsko levkodistrofijo, kar pomeni, da v telesu ne nastaja encim arilsulfataza, brez katerega se uniči mielin. Upanje je, da bodo mogli dojenčici pomagati, če bo možno zdravljenje z vsadkom popkovnične krvi primernega dajalca.
Mlado družino čaka veliko preizkušenj, iz Pariza, kjer so doma, se za dolge mesece selijo v 1000 km oddaljeno mesto Marseille, zaradi zdravljenja Azylis, tako postane njihovo življenje tako, da cele mesece hodita starša od ene deklice do druge, ena preživi precej časa v aseptični sobi in tudi potem doma morata biti dolgo strogo ločeni. Na srečo jim stojijo ob strani njuni starši in drugi sorodniki in prijatelji.
Ljubezen je največ, kar imamo ... in kar moremo dati ...
---
Nekaj citatov iz knjige:
Nenavadno je imeti dve hčeri, vsako v svoji sobi, med njima pa nepremostljiv hodnik. Še bolj pa je pretresljivo videti njuno prihodnost, ki ubira dve popolnoma nasprotni smeri. Čez nekaj tednov bo Azyilis končno lahko prestopila prag in začela raziskovati svet, ki se skriva za vrati njene sobe. Ubira pozitivno smer.
Medtem pa se Thais postopoma umika. /…/ Ničesar od tega ne bo več zmogla. Poznala bo samo to, kar ji bomo o življenju z druge strani štirih sten in njene pravokotne blazine prinesli mi. /…/
Več kot očitno je, da je negibnost posledica velikih telesnih in duševnih muk. Kar zadeva razpoloženje, Thais ne kaže nobenega znamenja žalosti. Mirno leži, posluša zgodbe, uživa ob obiskih in dela kraval z Gaspardom. /…/ … iščeva fizioterapevta, ki bi bil pripravljen opravljati tovrstno delo na domu, za pacienta s tako redko diagnozo. Skoraj že obupava, ko vendarle najdeva neverjeten biser.Jerome brez obotavljanja sprejme najino ponudbo. Ko se pojavi pred Thais, ga ta v prvem trenutku posvoji, ne da bi ga videla. Nagonsko. Ko vstopi v njeno sobo, vzdihuje od sreče in se mu s polnim zaupanjem prepusti. Ganljivo je videti. Saj zdaj vem, da se kljub velikemu zmanjšanju sposobnosti njeno srce še vedno lahko napolni z ljubeznijo.
---
»Je kdo tukaj?« Medicinska sestra vstopi v Thaisino sobo in se čudi, da jo vidi samo na postelji, s široko odprtimi očmi, z nasmehom na obrazu, ko obrača glavo na vse strani. Nenadoma se odpre omara. Caroline previdno pokuka ven. »Pst, s Thais se igrava skrivalnice. Ne povejte ji, da ste me videli; v tej sobi se je težko dobro skriti. Pod posteljo me takoj najde.«
---
Globoko vdihnem, zaprem oči in stisnem pesti. Da zberem pogum. In začnem:
»Gaspard, slabo novico imam. Ticola je poginil.« (Morski prašiček, ki ga je imel pri starih starših.)
»Kaj to pomeni, poginil?«
»To pomeni, da je … Hmm … Da nas je zapustil, odšel je.«
»Ali je ušel? Kje je zdaj? Kdaj se bo vrnil?«
»Ne bo se vrnil, Gaspard. Pravzaprav je … No … Umrl je.«
»Ticola je umrl? Umrl za vedno? O, ne mami, to je preveč žalostno.« /…/ Gaspard objokuje pogin svojega zvestega tovariša. /…/
S hrbtom rokava si obriše oči in me pogleda z namrščenimi očmi.
»Mami, zakaj mi nisi takoj rekla, da je Ticola umrl?«
»Saj sem ti, Gaspard, takoj, ko sem zvedela.«
»Ne, zakaj si rekla, da je odšel? To je čudno. Vedela si, da ni odšel /…/ Pa si vseeno rekla.«
»To je res, toda bala sem se ti reči, da je umrl. To besedo je tako težko izreči, vsaj nam, odraslim ljudem.«
»Jaz bi raje slišal: 'Umrl je.' Jaz se ne bojim smrti. Vsi bomo umrli. Je nekaj zelo žalostnega, a nič strašnega.« /…/
Naša družina se bo kmalu soočila s smrtjo, ki jo bo še bolj boleče in težko oznaniti. /…/ Zdaj vem, kaj mu bom rekla, ko bo Thais odšla … Oprostite, na dan, ko bo Thais umrla.
---
Nekega dne sem v posvetovalnici v bolnišnici obljubila svoji bolni hčerki, da ji bom predala vse, kar vem o tem čustvu, zaradi katerega se vrti svet. /…/ Nisem razumela, da je bila ona moja učiteljica ljubezni.
Kako ona ve? Kako je to mogoče? Thais je prikrajšana za vse. Se ne premika, ne govori, ne sliši, ne poje, se ne smeje, ne vidi. Celo joka ne. Toda ona ljubi. Samo to počne, z vsemi svojimi močmi. /…/
Thaisina ljubezen se ne vsiljuje, temveč izkazuje. /…/
Na splošno velja, da je življenje, ki je okrnjeno in polno trpljenja, težko sprejemljivo. To nedvomno drži. Če nimamo ljubezni. Če pa ljubimo in smo ljubljeni, prenesemo vse. /…/ … se zavem, da nikoli nisem trpela zaradi Thais. Nikoli. Trpela sem z njo. Zelo. Preveč. Ves čas. Vedno skupaj z njo.
Danes zvečer si upam reči: Thaisino življenje je zaklad.
Anne-Dauphine Julliand: Dva koraka po mokri mivki, izdala založba Družina 2012
http://www.publishwall.si/solzemlje/post/234101/kako-je-mogoce-v-brezupu-videti-upanje
Sep 26, 2016
