Čutim, kako mi v srcu še ostaja mala deklica Thais ... Deklica, ki je dočakala le nekaj let in ki postopoma ni mogla nič več, oziroma je mogla največ: ni mogla hoditi, sedeti, ni mogla jesti (imela je gastrostomo), ni mogla govoriti, ni videla, ni slišala, niti jokati ni mogla ... mogla je pa ljubiti. In vsi ljudje, ki so bili ob njej - in radi so prihajali k njej, tudi dežurati, da so vsaj malo razbremenili njena starša, ki sta bila cele mesece, pravzaprav več kot leto, leto in pol, raztrgana med dvema bolnima deklicama in zdravim sinkom, ki mnogokrat ni smel biti ob sestricah, ker sta bili v tako kritičnem stanju ali pa v izolaciji.

Iz knjige Dva koraka po mokri mivki, ki je osebna zgodba, napisala jo je mamica teh otrok, izpisujem še en citat. Citat, ki tako jasno pokaže, kako je mogoče iste stvari videti "svetlo" ali "temno". Upanjsko ali v obupu.

To je zapis mame bolnih deklic ob prvem rojstnem dnevu druge hčerke, Azylis.

Morda tudi nam p/osvetli in obda z upanjem naš vsakdan, ki je morda (včasih) zelo težak!

Citat:

Plamenček zaplopola, nekoliko oslabi, zatrepeta in potem končno ugasne s črnim dimom. Azyilis je z vso zbranostjo upihnila prvo svečko, tako kot velika deklica. Azyilis se radosti ob našem ploskanju. Sreča in ponos ji sijeta iz obraza. Tudi nam. Eno leto. Stara je že eno leto.

Njeno prvo leto bi povzela nekako takole:  presaditev kostnega mozga, dve krvni skupini, trije meseci v izolaciji, štiri hospitalizacije (na mesec), pet različnih bolnic, šest mesecev zaprtega prostora, ubogih sedem kilogramov, osemdnevna kemoterapija, devet fizioterapij (na mesec), deset minut za en požirek, enajst magnetnih resonanc in več lumbalnih punkcij, dvanajst mesecev preizkušenj …

Oziroma tako: smehljaj, dvoje velikih porednih oči, trije majhni zobki, štiri nožice, ki drvijo z vso hitrostjo, pet dobro razvitih čutil, šest centimetrov dolgi lasje, dobrih sedem kilogramov, osem sekund pokonci brez opore, devet mesecev z nami doma, deset hitrih prstov, enajst mirnih ur (nočnega) spanja, dvanajst mesecev sreče!

Ko sem v knjigi prebrala, da so poklicali prijatelja slikarja, da ujame bolno Thais na platno, sem iskala po spletu, če je morda kje ta slika. Slike nisem našla, našla pa sem nekaj zelo zanimivega, česar do zdaj nisem vedela!

Imajo še enega fantka! Arturja. Zdravega. Kaže, da sta obe deklici podedovali bolezen, fantka pa ne.

In jasno je, da je Azylis, ki so ji bolezen ugotovili že takoj po rosjtvu in je v prvih mesecih življenja doživela presaditev kostnega mozga oz. popkovnične krvi, veliko pridobila, medtem ko se starejši sestrici ni dalo več pomagati ... lahko so le naredili vse, da je polno živela do konca, do treh let in devetih mesecev.

Ob tem se lahko ponovno vprašamo o vrednosti življenja. O resnični vrednosti! Je vredno samo življenje zdravega človeka? Ali pa je vredno življenje sploh?

Itak vsi vemo, da sreča ni nujno vezana na zdravje! Vsi poznamo ljudi, ki znajo biti zadovoljni, mirni, morda celo srečni - kljub bolezni, invalidnosti, kljub zelo težkim socialnim razmeram. Tudi ljudi, ki so preživeli najtežje preizkušnje v medsebojnih odnosih.

Ob tem se lahko vprašamo tudi o pogumu imeti otroke, četudi smo mogoče možni prenašalci kakšne bolezni.

Življenje je mnogo več kot samo to, da smo popolni starši in imamo popolne otroke!

Popolnost pač ni tako preprosto ocenjena - kot 100 % pri šolskem preverjanju znanja. Popolnost je lahko preprost trenutek v mirnem večeru, popolnost je lahko oddih po krizi v bolezni ... Popolnost je rojstvo ... kljub temu, da nas vse čaka smrt.

http://www.publishwall.si/solzemlje/post/232226/anne-dauphine-julliand-dva-koraka-po-mokri-mivki