Spoštovana poslanka Simona Kustec Lipicer!

Hvala za odziv, ki pa bi mu težko rekla odgovor na mojo poletno poslanico, saj ste se uspeli na kar dveh straneh spretno izogniti konkretnim pojasnilom, ki sem jih pričakovala od vas. Višek vaše arogance je, da mi poskušate pojasniti, kakšni so standardi v sodobni družbi glede pomoči in asistence, ki temelji na človekovih pravicah ter tega, kaj so sestavni deli vsake demokratične ter socialne države. Razmere v Romuniji so za hendikepirane posameznike bistveno drugačne od tistih na Švedskem; mi stremimo k doseganju kakovostnih in individualnih storitev, zatorej se zgledujemo po slednji. Podobno velja naprej, kjer opisujete, da obstajajo posamezniki različnih starosti, z različnimi oblikami in stopnjami hendikepa in ste dolžni poskrbeti za vse. Halo?! Tega do sedaj nisem sama vedela, še manj opazila, da bi to počeli konkretno v praksi. Takšen dobrohoten in pokroviteljski način razlage se mi zdi ponižujoč, glede na mojo izobrazbo, delovne izkušnje in dolgoletni aktivistično-politični angažma, znotraj in izven Slovenije.

Odločitev »vaše koalicije«, da se loti Zakona o dolgotrajni oskrbi, osebni asistenci in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (ime zakona v celoti), je nujna in je že dolga leta ena od ključnih zahtev s strani EU, ker to narekujejo standardi v sodobni, demokratični in socialni državi, ki jih Slovenija že desetletja poskuša ignorirati ter jih nikakor ne uspe ujeti. Torej osnutek zakona, ki ga »obdelujete«, ni prav nič nov, še manj enoten, temveč je predmet preigravanja vsakokratnih vladnih in lobističnih vplivov ter sprememb – zakon namreč zori že več kot 15 let. Toliko o tem, da gre za vašo »prednostno nalogo«. Še več; sama sem že več let aktivna članica delovne skupine na MDDSZ, kot pa jih šteje vaša SMC. Kje, kdo in kako se dopolnjuje ter spreminja je za nas, ki smo bili s strani MDDSZ postavljeni v delovno skupino, varovana skrivnost. Tako da stagnaciji in copy/pastom besedila členov delovnih verzij, brez zamere, gotovo poznamo veliko bolje kot vi. Po domače povedano; gremo nazaj in ne naprej, v smeri skupnostne skrbi in pluralizacije storitev. V sklopu »vaših aktivnosti« niste storili prav veliko, saj so se vam sfižili vsi sestanki na ravni pristojnega odbora, ker članom le-tega niste uspeli poslati niti osnutka zakona, ki naj bi bil predmet razprave. Kot mi je dobro znano nimate glede dolgotrajne oskrbe enotnega stališča niti znotraj stranke SMC, še manj v okviru koalicije. Bilo bi smešno, če ne bi bilo tragično, ko pomislimo na ljudi, ki se jim že toliko let prodajajo politične bučke. Da ne govorimo o dejstvu, kolikokrat sta se sestali in pogovarjali pristojni ministrici, ga. Kolar-Celarc in ga. Kopač-Mrak, v letu 2015 znotraj delovne skupine, zadolžene za pripravo zakona (odgovor je: NIKOLI!).

Predlog ne upošteva zaveze članov delovne skupine MDDSZ že v letu 2013, da se zaradi pomembnih temeljnih in deloma tudi celo protislovnih konceptualnih razlik, osebna asistenca piše kot avtonomno poglavje znotraj širšega konteksta sistema dolgotrajne oskrbe. V ta namen se je tudi znotraj MDDSZ oblikovala samostojna skupina, ki je več kot dve leti vzporedno pisala posamezne člene. Vse to prostovoljno delo članov, če izvzamemo uradnike MDDSZ, je bilo popolnoma izničeno, brez predhodne obrazložitve. Zato smo se v začetku 2015 odločili, da ponovno izven tega “uradnega konteksta” napišemo svoj predlog Zakona o osebni asistenci, ki ne bo vseboval spornih pogojevanj in nesmiselnih storitev znotraj konteksta medicinskega diskurza, absurdnih zdravstvenih standardov, omejevanj ter v prevladujoči domeni medicinske stroke. Osebna asistenca namreč temelji na človekovih in državljanskih pravicah, na enakopravnosti in na izenačevanju možnosti, na nediskriminaciji zaradi osebnih okoliščin oz. 14. člen Ustave RS in mora vsebovati duh ZN Konvencije o pravicah invalidov. Dolgotrajna oskrba je v tem predlogu opredeljena kot posebno področje socialne varnosti in kasneje iz konteksta jasno ujeta v medicinski model pomoči in skrbi. Prav od tega še vedno prevladujočega medicinskega modela se želimo jasno distancirati, osvoboditi iz njegovega primeža. Ker nismo ne invalidni in ne bolniki! Osebna asistenca pa je v kontekstu dolgotrajne oskrbe popolnoma degradirana na posebno obliko dolgotrajne oskrbe. Iz tega temeljnega ter napačnega razumevanja izhajajo vse kasnejše nekonsistentnosti zaradi katerih združitev dveh svetov v enem zakonu, ni legitimna in smiselna.

Pobuda za obisk vseh parlamentarnih poslanskih skupin je prišla z naše strani. Prav tako tudi že oblikovan predlog Zakona o osebni asistenci, ki ga smo ga v okviru MDI uskladili ter potrdili s strani Sveta vlade za invalide. Zakon o osebni asistenci, za katerega ste po številnih pogovorih obljubili, da ga bo celotna koalicija v začetku leta 2016 vložila v proceduro. Vaše glasove ZA ste še pogojevali s tem, da ga ne ponujemo drugim poslanskim skupinam.

Prosim ne obračajte dejstev in aktivnosti vlog, da bi sebe prikazali kot rahločutno, širokogrudno, razumevajočo, občutljivo ter s posluhom za ranljive skupine znotraj obstoječe družbe. Srečanje, o katerem tako naklonjeno govorite, ni bilo dragoceno le za vas, temveč za nas vse, ki smo vam takrat, sedaj že lahko rečem, zaupali, verjeli in nasedli. Res ni moj namen, da vas žalim, a če nekdo prelomi obljubo je zame lažnivec. Morda vi najdete kakšen bolj ustreznen sinonim? Potrpežljivosti po 20 letih borbe za neodvisno življenje žal ne premorem veliko, saj se tudi moja življenjska doba (pri distrofiji je bistveno krajša) počasi izteka, zato vaši prošnji ne morem ugoditi, ampak preprosto še naprej težiti.

Dobro znano dejstvo je, da sem zelo trmasta in vztrajna, tudi tokrat ne bo nič drugače, zato toplo priporočam, da podate jasne, nedvoumne in konkretne odgovore, tako na prvo video sporočilo, kot tudi odgovor na vaš dopis. Če vam je odgovor pisala tajnica ali kakšna PR-ovka, jo opozorite, da mora stvari najprej temeljito preučiti vsebinsko in časovno, predno me poskuša »nadmudriti«. Floskule me namreč samo še bolj podkurijo v svoji zavzetosti, da dosežem željeno.