Usodi je treba vedno kljubovati, da jo lahko spremenimo in ustvarjamo nove možnosti in nove svetove. Le tako se porodi nekaj novega, do takrat neznanega in nepredstavljivega. Težko se je sprijazniti z realnostjo, v kateri se zdi, da so se razblinile vse iluzije, ki so te do takrat poganjale in ti dajale moč in voljo, da se ženeš za cilji. Vse tvoje delo se ti naenkrat zazdi brez pravega pomena in smisla, kot nekakšen prazen tek na dolge proge brez oprijemljivega učinka, kaj šele realnega uspeha. V svojem relativno kratkem, a zelo pestrem življenju sem doživela že veliko porazov ali pa brezizhodnih situacij, tudi usodnih razpotij ni manjkalo. Velikokrat sem se soočala s tem, da sem prišla do roba ali mogoče celo na konec življenjske poti, kjer sem se na nek način že poslavljala. Vedno je bilo tudi nekaj obžalovanj do tega kaj sem si zadala še narediti in prav na tem robu prepada in propada je ostal milimeter, kamenček ali celo biljka, na katero sem se oprla z vso silo mojih moči, skupaj s fizičnim naporom ter s silo uma preusmerila tok usode v kontra smer oziroma neko novo pot ali kreacijo. Res je potrebna velika koncentracija, velik napor, nenazadnje tudi trpljenje in misel, da je zgolj še poraz, da ni več upanja in da se bo potrebno sprijazniti ter vdati - usodi namreč.

A naenkrat se vse obrne, vse spremeni in opaziš, da pravzaprav tudi to še ne pomeni konca. In potem se že pojavi naslednje vprašanje, kaj pa s tem še ne-koncem početi? Zgolj vegetacija je gotovo brez pomena in smisla, saj to ni v moji nravi, mi ni podobno, se me ne pritiče. Ta še ne-konec pravzaprav pomeni nov začetek. Začetek nove stvaritve v življenju in zopet nekaj različnega, meni konsistentnega. Se morda sprašujete, o čem sploh govorim? Seveda o sebi in o svojem napredujočem obolenju mišične distrofije. Niti slučajno se ne pritožujem, še manj objokujem ali žalujem. Se zgolj zavedam ali ozaveščam, da nekatere stvari delam težje, počasneje in malo manj kot sem jih kdaj bila sposobna početi. In to moram vzeti v zakup. Niti slučajno ne odhajam s scene, prav tako se ne poslavljam, ampak iščem načine, da še naprej razbijam škatle in stereotipe, sem kritična do samoumevnih družbenih praks in trenutnih političnih predstavnikov. Te dni sem bolna in z dnevom v dan bijem boj, da bi bolezen premagala doma in ne v kakšni bolnici.

Na društvu YHD, kjer sem strokovna vodja programa Neodvisno življenje hendikepiranih in hkrati tudi predsednica, pa je toliko dela in toliko odločitev, ki jih je potrebno sprejeti, postoriti ali zaključiti. Jaz pa grem zbolet, odpovem, nekakšen breakdown, ker je bilo v zadnjih mesecih vsega preveč in še več. Morda je ta odpoved znak, da sem tudi jaz človeško bitje in da res potrebujem počitek, ki si ga moram tudi privoščiti; dasiravno je to legitimna bolniška. Počivam in se aspiriram. Medtem ko poslušam dnevne novice izvem, da se je povišala minimalna plača, torej tudi plača naših osebnih asistentov. Drobno veselje za asistente, vredno 25 eur na mesec. A dodatna skrb še in odgovornost na meni, od kje dobiti manjkajoča sredstva za 112 zaposlenih osebnih asistentov. Zgolj dodatnih 40.000 na manjkajočih 30.000 iz prejšnjega leta. In zopet me zgrabi panika, kot že zadnjih nekaj let, ko poskušamo ostati nad gladino. Tik pred tem, da Zakon o osebni asistenci, za katerega se borimo dobrih 20 let, stopi v veljavo. Potem pa še komentar predsednika RS, ki razglablja o svojem staranju in gubah na obrazu, ter se sprašuje ali naj gre na solarij ali ne. Borut, ne me j..., pojdi v k...!

Sori, če provociraš!