Raje delam z odraslimi kot z otroki s posebnimi izzivi. Pri otrocih bi se dalo narediti marsikaj, kar bi jim olajšalo, polepšalo in izboljšalo življenje. A veš, da starši tega ne delajo in ne bodo delali. Tudi v ustanovah, kamor so mnogi izmed njih zaprti velik del odraščanja in šolanja, teh reči ne delajo, čeprav jih – boleče, a resnično – pogosto naredijo več kot starši, ki imajo otroke doma. Fizioterapij in gibanja, miselnih in ustvarjalnih vzpodbud je premalo in so preveč omejene, da bi otrokom omogočale postati najboljša možna različica sebe. Sam pa v kratko odmerjenem času z njimi tudi ne morem delati čudežev. To boli. Zato raje delam z odraslimi, ki so že 'zafurani'. Njihovih sposobnosti ni več mogoče bistveno izboljšati. Lahko jim pa pomagam izkoristiti te, ki jih imajo. To ne boli, ampak je nekaj najboljšega, kar lahko v življenju počnem …

Pred leti, ko sem bil tozadevno še zelenec, sem bil spremljevalec otroka z avtizmom na otroških počitnicah. Pripeljali so ga na vozičku. Nikakršnih težav ni imel s hrbtenico, nogami ali ravnotežjem. Le rad je bil na tleh. Pravzaprav je rad tudi hodil, a je potreboval vzpodbudo in spremstvo. No, spremstvo je potreboval, ker so ga noge zaradi skoraj nič hoje komaj nosile. Govorim o mladih in popolnoma zdravih nogah …

Tudi vzpodbujanje k hoji bi potreboval le nekaj časa. Za razliko od običajnih otrok je sam od sebe pač ni uvidel. A ko smo ga tistih nekaj dni sprehajali, je bil navdušen. Večkrat dnevno je raziskal celo poslopje. Če bi ga noge nosile, bi ga po nekaj 'vodenih' ogledih nedvomno pričel raziskovati tudi sam.

Toda starši so ga pustili na tleh … Ko je bilo treba kam iti, so ga posadili v voziček. Ko je prerastel otroškega, so ga posadili v invalidskega … In ko je prišel na počitnice, se je le s težavo spravil z njega. Ker si nekdo mesec ali dva ni vzel urce ali dveh na dan za skupne sprehode, da bi ga navdušil nad hojo, je bil 'prikovan' na voziček – bolj ali manj za vse življenje – s telesom, sposobnim hoje brez pripomočkov …

To ni edini primer. In tudi hoja ni edina reč, ki je starši, učitelji in družba otrokom s posebnimi izzivi ne omogočajo razviti do ravni, ki so jo zmožni doseči. Druga je govor oziroma sporazumevanje; tistih nekaj ur z logopedi pač nima dosti učinka, če starši in učitelji nimajo časa poslušati in se pogovarjati … Tudi o vzpodbujanju radovednosti, mišljenja, domišljije in ustvarjalnosti bi se dalo kakšno reči, a to je težava šolstva nasploh, ne le dela z otroki s posebnimi izzivi …

Poznam veliko odraslih s cerebralno paralizo, ki so bili v otroštvu sposobni narediti nekaj korakov ob opori. Zdaj niso več, razen morda v bazenu ali če jih držimo pod pazduho, da jim ni treba nositi lastne (običajno prekomerne) teže in zgolj premikajo noge. Poznam tudi nekaj ljudi s cerebralno paralizo, avtizmom ali drugimi motnjami v duševnem razvoju, ki se lahko postavijo na noge in hodijo – nekateri celo brez opore –, a večino časa preživijo na vozičkih, s katerimi jih je treba voziti na srednje in dolge, včasih pa tudi kratke proge … A to me ne boli tako zelo. Nisem jih jaz 'prikoval' na voziček. Če jih vsaj malo odkujem, pa je lepo tako meni kot njim …

Poznam pa tudi nekaj odraslih s cerebralno paralizo, ki hodijo. Hodijo s palicami ali hojico, nesimetrično, majavo, tresoče; lahko bi rekli »neugledno« ali celo »grdo«. Predvsem pa hodijo zelo zelo zelo počasi. Če hodijo s skupino, krenejo na pot veliko prej ali pridejo na cilj veliko kasneje. Če skupino vodijo, ker bi ta rada ostala skupaj, morajo vsi ostali hoditi nenaravno in neprijetno počasi. S komerkoli že pač hodijo, mora ta hoditi nenaravno in neprijetno počasi …

Ti ljudje so vsi po vrsti izjemno trmasti. Krenejo prej. Pridejo kasneje. Nočejo prevoza. Nočejo niti prevoza za del poti. Hočejo hoditi – čeprav je naporno, čeprav traja, čeprav morda boli, čeprav bi lahko bilo bolj enostavno, čeprav terja pomoč in prilagajanje drugih …

»Ko bi vsaj hodil …« Po besedah mnogih znancev, ki so 'prikovani' na voziček, je bila to v otroštvu srčna želja njihovih svojcev, ki se ni uresničila. Na drugi strani pa so tisti, ki so to željo svojcev uresničili, trmasti. Vse življenje se morajo boriti za pravico do hoje … brez dvoma pogosto tudi s svojci, ki so v času njihovega otroštva govorili: »Ko bi vsaj hodil …«

»Ko bi vsaj hodil …« ne pomeni hoje. Ne pomeni odsotnosti vozička. Pomeni: »Ko bi se nam le bilo treba čim manj ubadati z njegovim premikanjem …« Prikovanost na voziček je pač boljša rešitev od nesimetrične, majave, tresoče – neugledne ali grde, neznosno počasne hoje z oporo. Boljša rešitev za vse ostale …

Gregor Hrovatin