... sva z možem srečna. Mogoče se zdi, da to ni zadosten razlog za pisanje knjige, pa vendar. Naju je sreča doletela popolnoma nepričakovano. Srečna sva bila seveda že, ko sva se spoznala, se poročila in dobila prvega sina Gasparda, potem čez dve leti še hčerko Thaďs – takrat sem se čutila popolnoma izpolnjeno. Avgusta 2005 smo se sprehajali po plaži, midva z roko v roki, otroka sta poskakovala po mivki. Z možem sva se pogovarjala, kako srečna družina smo, rada se imava, imava krasna otroka, oba sva zadovoljna s službo, ravno sva kupila stanovanje ... Komaj sem izgovorila misel: »Le kaj sploh lahko skali našo srečo?«, sem opazila, da Thaďs nekoliko nenavadno stopa. Ni se mi sicer zdelo nič resnega, nobene slutnje nisem imela, začutila sem le lahno senco, ki je legla na našo popolno srečo. Nisva hotela, da najina ljubka Thaďs ne bi hodila tako kot drugi otroci. Nepopolnost naju je vznemirjala. Zato sva šla septembra na posvet k ortopedu. Nič ni ugotovil. Odpravila sva se še k nevrologu in 1. marca 2006, na Thaďsin drugi rojstni dan, sva izvedela nekaj nepredstavljivega, nepojmljivega in nesprejemljivega: Thaďs ima zelo hudo redko gensko bolezen, ostaja ji le še nekaj mesecev življenja.

Najina sreča, načrti, prihodnost, vse se nama je sesulo. Nisva vedela, kako naj se izkopljeva iz tega. Ko sva tisti dan, oba popolnoma pretresena, odhajala iz bolnišnice, sva se odločila, da bova živela to življenje, da bova naredila vse, da bo Thaďs ljubljena in srečna.

Na novico o hčerini bolezni ste se odzvali nenavadno, rekli ste: »To ničesar ne spremeni.« Kaj je to pomenilo?

Seveda se vsakdanje življenje obrne na glavo, a z vidika starševstva to ničesar ne spremeni. Ko sem zvedela za Thaďsino bolezen, nisem bila nič »manj« ali »bolj« mati. Še vedno sem imela enak odnos do svojega otroka: ljubila sem ga in ga poskušala osrečevati. Saj nismo matere bolnega ali zdravega otroka, smo kratko malo matere.

Ko ste izvedeli za Thaďsino bolezen, ste pričakovali tretjega otroka ...

Bila sem v šestem mesecu nosečnosti. Možnost, da bo tudi ta otrok prizadet, je bila ena proti štiri. Tako zelo mi je bilo težko, da sem zadrževala ljubezen do prihajajočega dojenčka.

Ob rojstvu je vsa do tedaj zadržana ljubezen ušla izpod nadzora, ljubko Azylis sva od prvega trenutka popolnoma vzljubila. Sklonila sva se nad njo in ji zašepetala: »Vedno te bova imela rada, ne glede na to, kaj se bo zgodilo.«
Kmalu po rojstvu so tudi pri njej potrdili bolezen. Opravili so presaditev kostnega mozga, ki ji je rešila življenje, ni je pa ozdravila. Danes, pri petih letih in pol, kar je že zelo veliko, precej stvari ne more početi sama: ne hodi, ne govori, a ima neverjetno ljubezen do življenja.

Velikokrat pravimo, da starši »zrastejo« ob otrocih. Ste ob Thaďs zrasli na poseben način?

Seveda. Mati sem postala ob Gaspardu, on me je prvi pripravil na materinstvo. Thaďs pa me je naučila biti mati. Ob njej sem odkrivala svoje močne in šibke točke. Ob njej sem popolnoma spremenila pogled na življenje, zdaj lahko rečem: Ni pomembno, koliko dni šteje življenje.

Ali ste imeli občutek, da ste ob Thaďsini bolezni ostali brez moči?

Že tisti dan, ko sem izvedela, da je Thaďs bolna, sem dojela, da je ne bom mogla pozdraviti. Kljub temu nikoli nisem imela občutka, da ne morem ničesar storiti. Nisem ostala brez moči! V vsakdanjem življenju sem lahko naredila zanjo veliko stvari. Nikoli doslej se nisem počutila tako koristno.

Ob tem se neizogibno zastavi vprašanje »zakaj«. Vas je kaj omajalo?

Ne. Sploh si ga nisem nikoli zastavljala. Je bila to samoobramba, da ne bi izgubila glave? Mogoče … Toda treba je bilo urediti toliko drugega. Toliko lepih, zelo oprijemljivih stvari. Thaďsino življenje se ni ustavilo tisti dan, ko smo izvedeli za bolezen! Živela je še dobro leto in pol. In mi smo ta čas polno živeli.

150.000 prodanih izvodov v Franciji vendarle ni kar tako! Gotovo je kak razlog …

Za uspeh knjige? Mogoče razlog tiči v strahu pred preizkušnjo. Danes se vsega bojimo. Ljudje se v življenju poskušajo prebijati med kapljicami. To je šele stresno! Knjiga govori o nasprotnem. Pravi, da lahko doživljamo preizkušnjo, ne da bi nas ta uničila. Preizkušnja, naj bo še tako velika ali tako dramatična, kot je naša, ne zaobjema življenja v celoti. Je samo obdobje v življenju.

To je knjiga, v kateri pravzaprav nesreča pripoveduje o sreči …

Knjiga govori o najhujšem, o smrti otroka, bralci pa jo berejo kot hvalnico ljubezni in življenju. Kot bi zgodba prebujala nekaj resničnega. Mislimo, da se poznamo, primerjamo zaslužek drug drugega, sposobnosti, nadarjenost svojih otrok … V resnici pa nikoli ne vemo, kaj se zares dogaja v nekem življenju, tudi v trenutkih najglobljega uboštva. Ob Thaďs sva se usmerila predvsem na njeno osebnost, takšno, kot je bila, z vsemi njenimi zmogljivostmi in omejenostmi.

»Živeti sedanji trenutek«, težave premagovati drugo za drugo: to je zelo močna nit vaše zgodbe …

Saj je to edini mogoč izhod! Takšen način življenja prinaša mir. Ne gre za »carpe diem« ali še manj za prepuščanje usodi. Temveč pomeni: »Današnji dan mi je prinesel nekatere stvari, da jih preživim, ne bom se pa prepuščala skrbem za stvari, ki ne sodijo v današnji dan.«

Čeprav ste pri Thaďs prešteli samo do »tri leta in devet mesecev«, ima njeno življenje kljub vsemu vrednost.

Če verujemo v večno življenje, potem ima vsako življenje smisel. Thaďs ni vsega spoznala, a saj tudi pri osemdesetih letih ne dosežemo vseh spoznanj! Razliko med osemdesetletnim življenjem in triletnim življenjem lahko ponazorimo s pestjo mivke in zrnom mivke. V primerjavi s celotno peščeno plažo skoraj ni razlike …

Thaďs je imela od vseh iger najraje skrivalnice ...

Ko je bolezen napredovala, nama je bilo hudo ob misli, da se ne bo mogla več igrati skrivalnic, igre, ki ji je bila od vseh najljubša in se je ni nikoli naveličala.

Proti koncu življenja je bila Thaďs slepa, gluha, nema in priklenjena na posteljo. Zdravniki so rekli, da je samo še »srce, ki bije«. Ostal ji je le še šesti čut, intuicija, s katero je zaznala, da je nekdo vstopil v sobo. Vselej je obrnila glavo proti obiskovalcu. Razen enkrat. Ko sem pristopila k njeni postelji, je obrnila glavo v drugo stran. Ko sem stopila na drugo stran postelje, je spet obrnila glavo stran od mene. Njeno vedenje me je nekoliko vznemirilo, potem pa sem zaslišala tiho predenje – Thaďsin najglasnejši smeh. Našla je način, kako se lahko igra skrivalnice! Ni si pustila odvzeti otroške razigranosti.

V knjigi je čutiti močno navzočnost vašega moža. Ni vedno tako, kadar huda bolezen otroka pretrese zakonca ...

Vsak zakonski par ima svojo zgodbo. Bolezen otroka zares lahko privede do ločitve. Še zlasti, kadar gre za gensko bolezen, ki jo sproži združitev zakoncev. Dovolj bi bilo imeti otroka z drugim, pa bi bila »težava odpravljena« ... Skušnjavo popolnoma razumem. Čeprav sva se midva odzvala popolnoma drugače. Rada sva se imela in morala sva premagati težko preizkušnjo, a ji nisva hotela dodati še nove. Seveda imava tudi midva še zdaj manjše zakonske težave! A sva se odločila, da bova vse to živela skupaj.

Kdaj sta tudi skupaj jokala. Kako to vpliva na zakonsko življenje?

Predvsem se stke tesna vez … Drug drugemu sva se pokazala takšna, kot sva, brez pretvarjanja. Stopnja globine odnosa preseže vse naše predstave. A pri joku solze niso nujno potrebne. Obstaja vrsta joka, ki je mnogo globlji in mnogo bolj boleč kot solze ... Vseeno bi rekla, da so solze dobro znamenje.

Trpljenju otroka se navadno upiramo ...

(Tišina.) Thaďs je zelo trpela … Lahko se sicer sprašujemo: »Zakaj?«, vendar odgovora ni. Na trpljenje se vedno lahko odzovemo. Zgodilo se mi je, da so me dogodki popolnoma presegli, toda čim bolj je Thaďs trpela, tem bolj sem si prizadevala, da bi ji pomagala. Nisem imela potrebe, da bi se spraševala: »Zakaj ona?« Niti nisem prepričana, ali bi mi to sploh kaj pomagalo. Pravi odgovor je, da ima Thaďsino življenje smisel. Imela sem majhno dekletce, bila sem ponosna, da sem jo lahko gledala rasti in jo sprejela v najino družino. To zadostuje.

Kako pristopiti do bližnjih, ki so v preizkušnji, ki trpijo?

Najhuje, kar se lahko trpečemu zgodi, je, da v preizkušnji ostane sam. To je preizkušnja v preizkušnji.

Navadno se bojimo, da bi s svojimi odzivi bolečino le še podvajali. Zato najprej postanemo previdni, kaj drugim povemo in česa ne. »Nisem ti mogla povedati za najino ločitev, ker to ni nič v primerjavi s tem, kar doživljaš ti,« mi je rekla najboljša prijateljica, s katero sva si bili zelo zaupni. Preizkušenj vendar ne moremo primerjati med seboj! In s tem, ko si povemo težke stvari, ne podvajamo bolečine drugega, temveč mu omogočamo, da je sočuten z nami.
Naslednji korak je, da nehamo trpečim pripovedovati o dobrih stvareh. To le še poglablja trpljenje. Kljub vsemu moramo zaupati, da se je človek kljub svojemu težkemu položaju sposoben veseliti z drugimi. Če ne takoj, se bo pa kasneje, ko bo bolečina malo popustila. Tudi ko trpimo, moramo slišati dobre novice in lepe stvari.

Potrebovali ste določen čas, da ste sprejeli, da Thaďs ne bo mogla več sama jesti. Potrebno je bilo, da je Loďc to jasno izrekel …
O težkih stvareh molčimo, ker mislimo, da bomo s tem zavarovali drugega. Toda koga ščitimo? Mar ne sami sebe? Pri sinu Gaspardu sem bila v skušnjavi, da bi ga zavarovala in mu ničesar ne bi povedala. S tem bi se izognila njegovi bolečini. A sva se odločila, da mu zaupava, poveva resnico in tako ne uničiva otrokovega zaupanja v naju. Pri petih letih je pokazal največjo modrost od nas vseh.

Ko sem zvedela, da je Thaďs bolna in bo kmalu umrla, sem po več kot tridesetih letih vikanja začela Boga tikati. Bog nama je postal blizu. Ne verjamem, da je Bog tisti, ki pošilja preizkušnje. Trpljenje je. In tudi Bog je, ob nas, če ga hočemo sprejeti.

Preizkušnja je bila tu in lahko sva izbrala le način, kako se bova nanjo odzvala. Odločila sva se, da jo bova živela z Bogom, da mu bova dovolila, da naju spremlja in vodi. S tem, ko Boga tikam, mu priznavam vlogo očeta, v katerega lahko popolnoma zaupam. Danes mu v veri, polni zaupanja in ljubezni, vsak dan izrečem svoj »da«. Po Thaďsini zaslugi sem našla otroško zaupanje v Boga.