Anne-Dauphine Julliand: Dva koraka po mokri mivki

Objavil/a Ana Kos, dne 2016-09-26 ob 12:19:40

Zgodba, ki se nas globoko dotakne s svojo resničnostjo, ganljivostjo in velikim spoštovanjem življenja – takega, kot je.

Zgodba se začne nekega dne (eden od možnih začetkov) na morski obali, ko mlada mama ugotavlja, kako je njej lepo, njej in njeni družini. Z možem imata dva majhna otroka, skoraj 4-letnega Gasparda in leto in pol staro Thais in pričakujeta tretjega, imata se rada … nič jim ne manjka. Tedaj opazi, da dveletna Thais pri hoji  nekako spodvije in povleče nogico. To zmoti trenutek popolnosti. Dolgo časa noben zdravnik ne misli, da je to kaj zaskrbljujočega, potem pa odkrijejo, da ima Thais redko gensko bolezen, ki je zelo težka degenerativna in da ima mala tako živahna in vesela deklica pred seboj pravzaprav le še nekaj mesecev življenja.

Metakromatska levkodistrofija je ta grozna bolezen, ki kmalu že vidno požira malo deklico. Najprej so opazili »majhno napakico« pri hoji in da se ji nekoliko tresejo rokice. Ko je bolezen napredovala, postopoma sploh ni mogla več hoditi, ni mogla več prijemati, ni mogla več govoriti, ni videla, ni mogla požirati hrane, ni slišala … Poleg vsega tega bolezen spremljajo grozne bolečine, ki jih specialisti za bolečino komaj za silo »urejajo«. Bolečine pridejo kar naenkrat, pogosto med vožnjo in pri premikanju, tudi minejo lahko nepredvidoma, ampak včasih trajajo ure in ure.

A kljub vsemu temu Thaisini dragi jasno vidijo, kako iz male trpinke žari veselje do življenja! Ko Thais ne vidi in ne sliši več in čeprav lahko samo leži, se še vedno igra »skrivalnice«, svojo najljubšo igro. In ko kdo vstopi v njeno sobico, Thais obrne glavico k človeku – čeprav ga ne vidi, ne sliši … Ona enostavno ve!

Ko Thaisina starša izvesta hčerkino diagnozo, jima povedo, da je to silno redka bolezen, marsikakšen zdravnik zanjo niti ne ve. Ko se rodi njun tretji otrok, deklica Azylis, naredijo preiskave – in potrjeno je, da ima tudi Azylis metakromatsko levkodistrofijo, kar pomeni, da v telesu ne nastaja encim arilsulfataza, brez katerega se uniči mielin. Upanje je, da bodo mogli dojenčici pomagati, če bo možno zdravljenje z vsadkom popkovnične krvi primernega dajalca.

Mlado družino čaka veliko preizkušenj, iz Pariza, kjer so doma, se za dolge mesece selijo v 1000 km oddaljeno mesto Marseille, zaradi zdravljenja Azylis, tako postane njihovo življenje tako, da cele mesece hodita starša od ene deklice do druge, ena preživi precej časa v aseptični sobi in tudi potem doma morata biti dolgo strogo ločeni. Na srečo jim stojijo ob strani njuni starši in drugi sorodniki in prijatelji.

Ljubezen je največ, kar imamo ... in kar moremo dati ...

 ---

Dva koraka po mokri mivki

  Rezultat iskanja slik za anne-dauphine julliand

Nekaj citatov iz knjige:

Nenavadno je imeti dve hčeri, vsako v svoji sobi, med njima pa nepremostljiv hodnik. Še bolj pa je pretresljivo videti njuno prihodnost, ki ubira dve popolnoma nasprotni smeri. Čez nekaj tednov bo Azyilis končno lahko prestopila prag in začela raziskovati svet, ki se skriva za vrati njene sobe. Ubira pozitivno smer.

Medtem pa se Thais postopoma umika. /…/ Ničesar od tega ne bo več zmogla. Poznala bo samo to, kar ji bomo o življenju z druge strani štirih sten in njene pravokotne blazine prinesli mi. /…/

Več kot očitno je, da je negibnost posledica velikih telesnih in duševnih muk. Kar zadeva razpoloženje, Thais ne kaže nobenega znamenja žalosti. Mirno leži, posluša zgodbe, uživa ob obiskih in dela kraval z Gaspardom.  /…/ … iščeva fizioterapevta, ki bi bil pripravljen opravljati tovrstno delo na domu, za pacienta s tako redko diagnozo. Skoraj že obupava, ko vendarle najdeva neverjeten biser.Jerome brez obotavljanja sprejme najino ponudbo. Ko se pojavi pred Thais, ga ta v prvem trenutku posvoji, ne da bi ga videla. Nagonsko. Ko vstopi v njeno sobo, vzdihuje od sreče in se mu s polnim zaupanjem prepusti. Ganljivo je videti. Saj zdaj vem, da se kljub velikemu zmanjšanju sposobnosti njeno srce še vedno lahko napolni z ljubeznijo.

---

»Je kdo tukaj?« Medicinska sestra vstopi v Thaisino sobo in se čudi, da jo vidi samo na postelji, s široko odprtimi očmi, z nasmehom na obrazu, ko obrača glavo na vse strani. Nenadoma se odpre omara. Caroline previdno pokuka ven. »Pst, s Thais se igrava skrivalnice. Ne povejte ji, da ste me videli; v tej sobi se je težko dobro skriti. Pod posteljo me takoj najde.«

---

Globoko vdihnem, zaprem oči in stisnem pesti. Da zberem pogum. In začnem:

»Gaspard, slabo novico imam. Ticola je poginil.« (Morski prašiček, ki ga je imel pri starih starših.)

»Kaj to pomeni, poginil?«

»To pomeni, da je … Hmm … Da nas je zapustil, odšel je.«

»Ali je ušel? Kje je zdaj? Kdaj se bo vrnil?«

»Ne bo se vrnil, Gaspard. Pravzaprav je … No … Umrl je.«

»Ticola je umrl? Umrl za vedno? O, ne mami, to je preveč žalostno.« /…/ Gaspard objokuje pogin svojega zvestega tovariša. /…/

S hrbtom rokava si obriše oči in me pogleda z namrščenimi očmi.

»Mami, zakaj mi nisi takoj rekla, da je Ticola umrl?«

»Saj sem ti, Gaspard, takoj, ko sem zvedela.«

»Ne, zakaj si rekla, da je odšel? To je čudno. Vedela si, da ni odšel /…/ Pa si vseeno rekla.«

»To je res, toda bala sem se ti reči, da je umrl. To besedo je tako težko izreči, vsaj nam, odraslim ljudem.«

»Jaz bi raje slišal: 'Umrl je.' Jaz se ne bojim smrti. Vsi bomo umrli. Je nekaj zelo žalostnega, a nič strašnega.« /…/

Naša družina se bo kmalu soočila s smrtjo, ki jo bo še bolj boleče in težko oznaniti. /…/ Zdaj vem, kaj mu bom rekla, ko bo Thais odšla … Oprostite, na dan, ko bo Thais umrla.

---

Nekega dne sem v posvetovalnici v bolnišnici obljubila svoji bolni hčerki, da ji bom predala vse, kar vem o tem čustvu, zaradi katerega se vrti svet. /…/ Nisem razumela, da je bila ona moja učiteljica ljubezni.

Kako ona ve? Kako je to mogoče? Thais je prikrajšana za vse. Se ne premika, ne govori, ne sliši, ne poje, se ne smeje, ne vidi. Celo joka ne. Toda ona ljubi. Samo to počne, z vsemi svojimi močmi. /…/

Thaisina ljubezen se ne vsiljuje, temveč izkazuje. /…/

Na splošno velja, da je življenje, ki je okrnjeno in polno trpljenja, težko sprejemljivo. To nedvomno drži. Če nimamo ljubezni. Če pa ljubimo in smo ljubljeni, prenesemo vse. /…/ … se zavem, da nikoli nisem trpela zaradi Thais. Nikoli. Trpela sem z njo. Zelo. Preveč. Ves čas. Vedno skupaj z njo.

Danes zvečer si upam reči: Thaisino življenje je zaklad.

Anne-Dauphine Julliand: Dva koraka po mokri mivki, izdala založba Družina 2012

http://www.publishwall.si/solzemlje/post/129243/nikoli-ne-bos-pogresala-ljubezni-pogovor-z-avtorico-knjige-dva-koraka-po-mokri-mivki

http://www.publishwall.si/solzemlje/post/234101/kako-je-mogoce-v-brezupu-videti-upanje

Nikoli ne boš pogrešala ljubezni! (pogovor z avtorico knjige Dva koraka po mokri mivki)

profileimage
Všeč mi je
1
Komentarji
8
Ana Kos
0
May 20, 2017
https://www.druzina.si/ICD/spletnastran.nsf/knjiga/poseben-dan

Poseben dan

Avtorica Anne-Dauphine se 29. februarja sooča s spomini na Thais, ki je umrla zaradi genetske bolezni. Stara bi bila 8 l
#8
Ana Kos
1
Sep 29, 2016
Alenka, vredna je, da živi takale zgodba v nas! Prinaša upanje v težkih dneh! Splača se! Splača se imeti rad, splača se sprejeti življenje, splača se upati! <3
Tudi tebi lep pozdrav, sem zelo vesela, da si se spet oglasila tukaj, na PW! :)
#7
Alenka .
1
Sep 29, 2016
Ja, "nora" knjiga... Prebrala sem jo takoj po izidu, torej že pred časom, pa na trenutke zgodba še vedno oživi v mislih...
Vse dobro, A.
#6
Ana Kos
1
Sep 28, 2016
Anka!
<3
http://www.publishwall.si/solzemlje/post/234101/kako-je-mogoce-v-brezupu-videti-upanje
#5
Ana Kos
0
Sep 28, 2016
Anka, priporočam ti jo!
Danes sem še iskala kakšno primerno slikco, ko sem pisala "nadaljevanje", želela sem najti sliko male Thais ali pa fotografijo te družine - in tako sem izvedela, da imajo še enega fantka, zdravega! Upanje! Upanje vedno je. Hkrati nas pa življenje uči, da smo le učenci in da mnogokrat ne poznamo vsega, ne vemo vsega ... imamo želje po točno določenem življenju, a morda se nam potem le-to izmuzne ...
Življenje je polno in vredno, četudi v bolnem telesu ...
#4
Anka Klemenčič
0
Sep 27, 2016
Kako lepo je biti ljubljen in kako težko v določenih trenutkih vsemu navkljub ljubiti.......pretresljiva zgodba, morda jo nekoč preberem.....hvala Ana, BTB
#3
Ana Kos
0
Sep 27, 2016
Ja: če pa ljubimo in smo ljubljeni, prenesemo vse ...
#2
testiraj-oči
1
Sep 27, 2016
"Če pa ljubimo in smo ljubljeni, prenesemo vse."
#1
Ana Kos
Ana Kos
Objavil/a 2016-09-26 12:19:40 (Sep 26, 2016)
Starejša objava Novejša objava
Dva koraka po mokri mivki 1.del - YouTube

Avtorica knjige, Anne - Dauphine Julliand je francoska novinarka. Predstavili jo bomo v kratkem video intervjuju. Leta 2006 je skupaj z možem izvedela, da je...

Nikoli ne boš pogrešala ljubezni! (pogovor z avtorico knjige Dva koraka po mokri mivki)

Kako je mogoče v brezupu videti upanje!

KATEGORIJE OBJAVE
ZADNJE OBJAVE
Punčka
Sredi noči
Zakaj je breza bela?
Jezus je vstal - a še ni?
Mrhovinarji na kosovcu
Pod plazom
Sveta glava
Ryanova hči
Povodni mož v Svetem pismu
Anketa o uporabi mobitela
ZADNJI KOMENTARJI
KATEGORIJE
Biseri
(169)
Tanka
(89)
Zaveza
(89)
Hospic
(21)
Psalm
(17)
Rožce
(13)
Film
(3)
IŠČI PO ARHIVU
Januar 2020
PTSČPSN
12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031

Oglasi

3017.) iskanje

Kategorija: Leposlovje

Cena: 8.99 €

hager werken embalming powder +27640518120 (pink and white) compound/fluids for sale in south africa hager werken embalming compounds, pink and white powder are general items from germany. embalming is the art and science of preserving human remains by treating them in its modern form with chemicals to forestall decomposition. the intention is to keep them suitable for public display at a funeral,for religious reasons, or for medical and scientific purposes such as their use as anatomical specimens. embalming compound in powder form both pink and white radio active and (hot and not hot) its all available. at preferably adorable prices starting from one kilogram upwards ,we are looking for a good buyer. typically embalming compound (fluid) contains a mixture of formaldehyde, methanol, and other solvents. the formaldehyde content generally ranges from 50 to 97 percent and the methanol content may range from 9 to 89 percent.the types of embalming powder depends on the purity and colour. purity:98% ,100% hot compound origin:germany brand. hager werken purity on colour. pink 98% white 100% distributor dentist / dental technician.  hager & werken products are sold through the dental trade worldwide.  we are leading suppliers of germany made embalming compound to clients in south africa and other african states. . contact: +27640518120 or watsup.

Kategorija: Antikvariat in Antikvitete

Cena: 100 €

@europe universal ssd chemical solution+27660432483 in uk,norway,egypt, turkey, libya, thailand, belgium, spain, netherlands, brazil, switzerland we have ssd automatic chemical solution for cleaning black money and any color of defaced currency available in our laboratories worldwide. our ssd automatic solution is also used in the cleaning of bank notes with anti-breeze quality, bills like usd, euros, pounds and other local currencies. we are direct manufacturer and the main supplier of chemicals that includes ssd solution, super automatic solution. we have different types of chemicals that can perfectly clean out your notes, black notes, red notes, green notes, stained notes, stamped notes and also coded notes. we also melt frozen chemicals in our laboratory and our services are professional. we therefore provide legal document for all our products. contact us for more information: 

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

@universal suppliers of ssd chemical solution +27660432483 in south africa, protea glen , chiawelo , protea north , mthatha nelspruit newcastle pietermaritzburg pinetown polokwane port elizabeth potchefstroom pretoria randburg roodepoort rustenburg sebokeng soshanguve e, harare, namibia, windhoek, botswana to purchase best ssd solution clean black notes dollars we also? sale chemicals like ssd automatic solution form cleaning black dollars currencies. i hereby use this media to inform you, that our company can clean out black deface currency, (stained money) bank notes, we have all kinds of chemicals used for cleaning of black money or stained money in currencies such as u.s dollar, euro, pound, and all local currencies, even if your defaced note is 20 years old, we sale chemicals like tourmaline, s.s.d. chemical / solution , castro x oxide, a4. and many like activation powder & ssd solution for cleaning black money chemical and allied product incorporated is a major manufacturer of industrial and pharmaceutical products with key specialization in the production of s.s.d automatic solution used in the cleaning of black money,defaced money and stained bank notes with anti breeze 

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

$$100% universal chemical ssd solution & activation powder +27660432483 in south africa,uk,johannesburg,witbank,soweto,cape town,burgersfort,eastern cape,vanderbijlpark,polokwane, thohoyandou, phalaborwa,mokopane, bochum, lebowakgomo, mankweng, seshego, dendron, giyani, lephalale, musina,alexandra johannesburg lenasia midrand randburg,roodepoort, sandton, alberton, germiston, benoni,boksburg,rakpan,daveyton,duduza,edenvale ,germiston impumelelo, isando katlehong kempton park, kwathema, nigel reiger park springs, tembisa, thokoza,tsakane, vosloorus wattville atteridgaeville centurion hammanskraal ,we only deals on high quality s. s. d. chemicals solution for cleaning black money we are manufacturer and seller of all sort of chemicals like super automatic ssd solution z. w. v. 8 model activation powder and reactivation powder, anti air powder, mercury powder, automated money developer machines congeal chemical melting equipments,

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

free state ssd chemical solution suppliers for cleaning black money +27660432483 in lenasia , lawley , protea glen , chiawelo , protea north , zakariyya park , eldorado park a/h , orlando , ennerdale , mid-ennerdale , zondi , zola , soweto , pimville , orlando west , nancefield , naledi , mohlakeng , dobsonville , bram fischerville , diepkloof , kagiso , rangeview , homes haven , boltonia , lewisham , mindalore , west village , luipaardsvlei , silverfields , breaunanda , greenhills , randgate , finsbury , eikepark , carletonville , oberholzer , protea south , wolfelea ah , magaliesburg , eldorado estate , tladi , klipspruit west , meadowlands , thulani , devland , mofolo north , jabulani , dhlamini , molapo , phiri , doornkloof bellville benoni bloemfontein boksburg cape town centurion durban east london empangeni george germiston ibhayi johannesburg katlehong kempton park khayelitsha kimberley klerksdorp mamelodi mitchells plain mthatha nelspruit newcastle pietermaritzburg pinetown polokwane port elizabeth potchefstroom pretoria randburg roodepoort rustenburg sebokeng soshanguve soweto springbok stellenbosch tembisa thohoyandou umlazi upington vanderbijlpark vereeniging welkom witbank eastern cape free state gauteng kwazulu-natal limpopo mpumalanga zambia, zimbabwe in johannesburg, london, england, uk, usa, california, south africa, cape town, pretoria, zambia, lusaka, zimbabwe, harare, namibia, windhoek, botswana call +27660432483 to purchase best ssd solution clean black notes dollars we also? sale chemicals like ssd automatic solution form cleaning black dollars currencies.

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

@switz land & denmark ssd chemical/activation powder +27660432483 in uk,usa,sweden,germany,kuwait, nelspruit newcastle pietermaritzburg pinetown polokwane port elizabeth potchefstroom pretoria randburg roodepoort rustenburg sebokeng soshanguve e, harare, namibia, windhoek, botswana to purchase best ssd solution clean black notes dollars we also? sale chemicals like ssd automatic solution form cleaning black dollars currencies. i hereby use this media to inform you, that our company can clean out black deface currency, (stained money) bank notes, we have all kinds of chemicals used for cleaning of black money or stained money in currencies such as u.s dollar, euro, pound, and all local currencies, even if your defaced note is 20 years old, we sale chemicals like tourmaline, s.s.d. chemical / solution , castro x oxide, a4. and many like activation powder & ssd solution for cleaning black money chemical and allied product incorporated is a major manufacturer of industrial and pharmaceutical products with key specialization in the production of s.s.d automatic solution used in the cleaning of black money,defaced money and stained bank notes with anti breeze 

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

@cape town ssd chemical solution +27660432483 in uk,kuwait,     bellville benoni bloemfontein our vision to be the leading premier super automatic ssd solution, anti-breeze bank notes in bellville benoni bloemfontein boksburg cape town ....call or whatsapp +27660432483 knocks at our door step is uniquely   positioned to consistently provide high-value solutions and world-changing   chemicals and services to our clients.we are specialized in chemistry for anti-breeze   bank notes. we also do chemicals melting and recovering of all type of bad   money from black to white as you can see below.   anti-freezing preparations and prepared de-icing   fluids, ssd solution. victrola paste, tebi-manetic solution, defaced currency,   cleaning chemical

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

@ssd chemical solution/activation powder in south africa +27660432483 in bellville benoni bloemfontein our vision to be the leading premier super automatic ssd solution, anti-breeze bank notes in bellville benoni bloemfontein boksburg cape town ....call or whatsapp +27660432483 knocks at our door step is uniquely   positioned to consistently provide high-value solutions and world-changing   chemicals and services to our clients.       we are specialized in chemistry for anti-breeze   bank notes. we also do chemicals melting and recovering of all type of bad   money from black to white as you can see below.       anti-freezing preparations and prepared de-icing   fluids, ssd solution. vectrol paste, tebi-manetic solution, defaced currency,   cleaning chemical. darkened currency, black coated notes, cleaning black money

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

@limpopo suppliers of ssd chemical/activation powder+27660432483 in south africa   malaysia, johannesburg,lebanon, zambia,usa,kenya, california,    dallas,england,german,spain, jamaica,st,lucia, brasil,austria,vancouver, denmark,hong kong,    china,,pretoria, durban, australia, wales, france,cairo,china, norway,, botswana,    namibia,tanzania,northern cape,new york,limpopo sweden, kenya, denmark, rwanda,    oman,qatar,dubai,poland,lesotho,canada, united kingdom,we are specialized in chemistry for anti-breeze   bank notes. we also do chemicals melting and recovering of all type of bad   money from black to white as you can see below.contact us on +27660432483

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

  @mpumalanga best ssd chemical solution suppliers +27660432483 in south africa, protea glen, mpumalanga, secund, witbank, soweto bellville benoni bloemfontein boksburg cape town centurion durban east londongeorge germiston ibhayi johannesburg katlehong kempton park nhayelitsch polet neve kempton park randburg roodepoort rustenburg sebokeng soshanguve soweto springbok stellenbosch tembisa vanderbijlpark vereeniging welcome witbank eastern cape free state gauteng kwazulu-natal limpopo mpumalanga zambia, zimbabwe in johannesburg, london, england, uk, usa, california, south africa, cape town, pretoria, zambia, lusaka , zimbabwe, harare, namibia, windhoek,botswana call +27660432483 to purchase best ssd solution clean black notes dollars we also? sale chemicals like ssd automatic solution form cleaning black dollars currencies. i hereby use this media to inform you, that our company can clean out black deface currency, (stained money) bank notes, we have all kinds of chemicals used for cleaning of black money or stained money in currencies such as u.s dollar, euro, pound, and all local currencies, even if your defaced note is 25 years old, we sale chemicals like tourmaline, s.s.d. chemical / solution , castro x oxide, a4. and many like activation powder & ssd solution for cleaning black money chemical and allied product incorporated is a major manufacturer of industrial and pharmaceutical products with key specialization in the production of s.s.d automatic solution used in the cleaning of black money,defaced money and stained bank notes with anti breeze quality.others for damaged notes, bills like usd,euro, pounds, transferring

Kategorija: Storitve

Cena: 200 €

59.) aspirin za tomaža

Kategorija: Mladinska literatura

Cena: 8.99 €

Prikaži več
Zapri predvajalnik
Prikaži seznam predvajanja
Prestavi predvajalnik
Povečaj