Dragi svojci!

Vaša življenja so težka. Drugi vas ne razumejo in vas gledajo postrani. Vaši sorodniki s posebnimi izzivi so družbi odveč. Milostno jim je pripravljena zagotoviti preživetje in še kakšno malenkost. Vi pa zanje žrtvujete kariero in prosti čas, denar in zdravje. In vedno se najde nekdo, ki vam soli pamet, in nekdo, ki skuša na njihov račun zaslužiti.

To je res, a to ni vsa resnica. Na drugi strani je tudi ogromno takšnih, ki nam je delo z njimi v veselje. Druženje z njimi nas bogati; zaradi njih smo boljši ljudje. Med temi spremljevalci in družabniki sem spoznal več resnično dobrih ljudi, kot v vsem preostalem življenju skupaj. Naš odnos z ljudmi s posebnimi izzivi je drugačen od vašega. Tudi naš pogled na to, kaj je dobro zanje, je drugačen od vašega. A če povemo svoje mnenje, ne pomeni, da vas napadamo ali dajemo vaš trud v nič. Ne pomeni, da smo hudobni. Pomeni zgolj, da želimo ljudem s posebnimi izzivi najboljše – ker jih imamo radi, tako kot vi.

Preteklo leto je zaznamovala osebna asistenca. Eno najlepših daril države ljudem s posebnimi izzivi se je sprevrglo v nekakšno Sirijo – vojno vseh proti vsem, v kateri vsi samo izgubljamo. Kdo ima prav, bi lahko presodili le tisti, ki jih nihče nič ne vpraša – ljudje s posebnimi izzivi. Če jih že kdo kaj vpraša, jim hkrati položi odgovore na usta. In prav ima samo tisti, ki je v tej vojni na njihovi strani. Ste na njihovi strani?

V bitko za svojo pravico do opravljanja osebne asistence svojim otrokom in sorojencem ste šli na nož. Zmagali ste in podpisali začasno premirje. Spoznali ste, kaj se da doseči, če ste povezani in neomajni. Če se boste tako ognjevito borili tudi v bitkah, ki jih boste bili zanje, bo njihovo – in s tem tudi vaše – življenje kmalu neprimerno lažje, lepše in bolj polno dogodivščin, kot je zdaj.

Prvi napad na vas in vaše otroke praviloma izvedejo nekateri zdravniki. Slišal sem več zgodb, kako so grdo govorili o vaših pravkar rojenih otrocih in vam zbijali upanje v karkoli lepega in dobrega. Kasneje so na njih izvajali operacije, ki naj bi jim pomagale, vendar so pustili vtis, da se zgolj učijo in izvajajo poskuse, ki so se včasih posrečili, pogosto pa ne.

Do zdravnika, ki je nesramen, ni treba biti vljuden. Zdravnika, ki naredi napako, je smiselno tožiti; ne le zaradi odškodnine, ampak zato, da bo naslednjič – pri otroku nekoga drugega – bolj pazljiv. Lepše življenje tega otroka bo biser na vaši vesti …

Vse življenje vam pamet solijo raznorazni strokovnjaki. Nekateri očitno niso imeli pojma, a ste jih na žalost poslušali. Zato ste morda druge, ki so vedeli, kaj govorijo, namerno preslišali in si mislili svoje. Na koncu ste se nekateri odločili, da sami najbolje veste, kaj je dobro za vaše otroke in sorojence. Ne veste. In tudi jaz ne vem. Še najbolje vedo oni sami. A tudi oni težko sodijo o tem, česar ne vedo in niso poskusili. Torej morajo čimveč izvedeti in čimveč poskusiti.

Vaši sorodniki s posebnimi izzivi so šli v šole s prilagojenim programom. Nekateri ste se ločili od njih in jih prepustili v oskrbo zavodom. V šolah in zavodih so z njimi delali, kakor so delali. Od nikogar nisem slišal, da mu je bilo v zavodu lepo. Delal sem v šoli s prilagojenim programom in vsak dan gledal, kako ravnajo z njimi – dokler nisem čez nekoga vložil prijave in si na glavo nakopal bes celotnega učiteljskega zbora. Ni mi žal, dolgotrajne koristi za odnos med učitelji in učenci pa tudi ni bilo. Svojci vidite, če je vaš otrok in sorojenec potrt in brez iskre v očeh, če izkazuje stisko z motečim vedenjem, če ne napreduje ali celo nazaduje. Ugotovite, kaj se dogaja! Če so krivi učitelji ali osebje v zavodih, se pritožite! Vaša pritožba ima težo. Povežite se! Če nekdo onesrečuje vašega otroka, onesrečuje tudi druge. Več vaših pritožb bi imelo učinek – za vašega otroka, za druge in za tiste, ki pridejo za njimi.

Redki srečneži s posebnimi izzivi so se izšolali za poklic in dobili službo. Mnogi so pristali v varstveno-delovnih centrih. Z vodjami takšnih ustanov sem imel nekaj bližnjih srečanj, in srečen sem, da mi ni treba delati pod njihovim vodstvom. Med njimi so takšni, ki se sončijo v slovesu dobrodelnežev, v resnici pa živijo na račun ljudi s posebnimi izzivi in skušajo z njimi še kaj zaslužiti. Ljudje s posebnimi izzivi so tam drugorazredni delavci, podljudje s petkrat nižjo urno postavko, kot jo imajo najnižje cenjeni 'pravi' ljudje. Obdani so s 'pravimi' delavci, ki niso njihovi pravi sodelavci; vem za invalidsko ustanovo, kjer je se 'pravim' delavcem v prostem času prepovedano družiti z 'nepravimi' – segregacija sredi Slovenije in EU v 21. stoletju. Ni prav, da vaši otroci in sorojenci pol dneva preživijo v takšnih razmerah. Izborite jim prave delovne okoliščine, prave družbene odnose in prave plače!

Tu so še invalidska društva in njihove krovne zveze – ustvarjene z namenom, da bi vam pomagale. Vodijo jih večinoma ljudje s posebnimi izzivi ali njihovi svojci – torej ljudje, ki vedo, za kaj gre. A v svojih pisarnah, varstveno-delovnih centrih in bivalnih enotah pogosto zaposlijo ljudi, ki tega ne vedo in nimajo občutka za delo z ljudmi.

Ko za ljudi s posebnimi izzivi izvajajo športne in kulturne dejavnosti, izlete, počitnice in obnovitvene rehabilitacije, vrste njihovih spremljevalcev popolnijo z ljudmi brez izobrazbe in brez izkušenj (npr. študente fizioterapije namesto specialistov za ljudi z motnjami gibanja), brez predhodnega preverjanja, brez pravega nadzora in brez kogarkoli v pripravljenosti, ki lahko vskoči, če kdo izpade. Obenem jim pogosto ne nudijo zadostnih informacij in pomoči, da o plačilu sploh ne govorimo. Najraje imajo prostovoljce – tudi za zahtevno in zelo osebno delo z vašimi svojci 24 ur na dan in 7 dni v tednu. Prav tako je bolje, da ne govorimo o prostorih, opremi, pripomočkih in prevoznih sredstvih …

Dejavnosti društev in zvez, ki jih drago plačate, vašim otrokom in sorojencem pa bogatijo življenje, ponavadi vodijo sposobni ljudje. Se pa zgodi, da jih vodijo samopašneži, ki ponižujejo spremljevalce vaših svojcev, jih pretirano obremenjujejo, zastrupljajo odnose, se včasih zdirajo celo na vaše svojce in jih spravljajo v nevarnost. Poznam primere takšnih malih šefic in šefov, ki bi jim bilo treba prepovedati delo z ljudmi, pa ga nekateri kljub temu opravljajo leta in leta, ker so v dobrih odnosih z velikimi šeficami in šefi. Nekatere sem v vlogi spremljevalca doživel, o drugih pa sem od ljudi s posebnimi izzivi in njihovih spremljevalcev slišal čudne, žalostne in srhljive zgodbe. Tudi vi ste jih slišali, če ste svojce s posebnimi izzivi povprašali, kako so se imeli. Spremljevalci se potožimo ali pritožimo, a ni učinka. Se vi tudi pritožite, če vaši otroci ali sorojenci pridejo iz VDC-ja, bivalne enote, obnovitvene rehabilitacije, počitnic, izleta ali plavanja slabo oskrbljeni in nezadovoljni?

Invalidska društva niso od boga dana. Če niste zadovoljni z njimi, z njihovimi informacijami, storitvami in odnosom, je na vas – in samo na vas – da izsilite ali kot dejavni člani izvedete izboljšanje. Če se vam otroci ali sorojenci potožijo, vi pa se povežete in napoveste svojemu invalidskemu društvu vojno, dokler odnosi in storitve ne bodo takšni, kot morajo biti, boste dosegli veliko. Društva je treba prisiliti, da so na strani ljudi s posebnimi izzivi, ne na strani svojih vodilnih uslužbencev in njihovih prijateljev. S takšnimi društvi lahko greste naprej in zahtevate najboljše tudi od države. V tem primeru je meja nebo.

Kdo bi si drznil ustaviti 10.000 vozičkov, hojic in bergel, belih palic in psov, slušnih aparatov in plenic na poti od Železniške postaje Ljubljana do Trga republike? Kdo bi si jih drznil ne upoštevati?