Spoznala sem jo, ko je imela tri leta in pol. Okroglolično, dobrovoljno, vedno nasmejano, čebljavo deklico, z veliko ljubeznijo do namišljenega branja.

Za razliko od ostalih otrok ni bila pretirano gibčna in niti ne crkljiva. Mišice je niso ubogale, kar pa ni prav nič vplivalo na njen raziskovalni, razposajeni duh.

Z njo in njenim očetom sem se prvič odpravila na morje, na skupni dopust.
Zaprepadeno sem nekaj zaporednih juter ugotavljala, kako mala miška brez naše vednosti zapušča šotorske prostore in se povsem svobodno in brez zadržkov potepa po bližnji in daljni okolici.

Tretjega dne se je s svojega zgodnjega, jutranjega pohajkovanja vrnila z veliko vrečko, v katero je bila natrpala celoten nabor izdelkov za osebno higieno, ki nikakor niso pripadala nam.

Jooooj, kako je bil ata jezen. Ampak ne nase… Dekletcu je dovoljeval mnogo večjo svobodo, kot si jo je lahko njena glavica privoščila in temu je sledila moja več kot utemeljena jeza, naslovljena ati-ju.

Čez približno leto smo zaživeli skupaj. Ugotovila sem, da njena dopustniška potepanja še zdaleč niso bila naključna.
Zdravniki so staršema leta prigovarjali, da njuna hči nikdar ne bo shodila. In vendar je shodila. Na veliko srečo dveh povsem zaljubljenih staršev, ki sta z velikim zadovoljstvom opazovala njeno brezglavo bezljanje sem ter tja. Tako zelo sta bila  zaljubljena, da sta dajala duška vsem lastnim potrebam, nikakor ne njenim. Napaka, ki jo naredimo VSI starši. Sama sem bila svojemu otroku nakupila čisto vse igrače, ki sem si jih bila v življenju sama želela... Moj otrok se, seveda, z njimi ni nikdar igral.

To je bil razlog, da sem težko razmejila njeno razvajenost od njene drugačnosti. Na moževo nejevoljo sem se začela zato vmešavati v vzgojo, postavljati pravila in zahtevati doslednost pri njihovem izvajanju, saj me je skrbelo, da sicer dekletce ne bo sposobno najbolj običajnih družbenih zahtev.

Moja strogost si je kmalu pridobila »hčerino« zaupanje. Še več, vzljubila je povsem vse kratkočasne dejavnosti, ki sem jih sama srčno rada opravljala. Hipotonična deklica je sčasoma postala navdušen ribič, sestavljavka lego kock in sestavljank,
ki so po težavnosti presegale njeno starostno stopnjo. Odkrili smo, da le-te pravilno sestavi tudi v primeru, ko so okrog obrnjene. V enem letu se je naučila potrpežljivosti, umirjenosti in mirovanja.

Dolgo nismo vedeli kaj je vzrok, ki jo dela drugačno. Ata in mama sta bila prepričana, da je z vdihom plodovnice ob rojstvu umorila del svojih sposobnosti, s tem pa zaobjela povsem drugačen, nam tuj svet.

Pri štirih letih so se pojavile težave v njenem prehranjevanju. Zaradi hrane je začela beračiti, krasti, prikrivati in lagati. Bilo ji je povsem vseeno ali gloda star, izsušen kos kruha, namenjen hranjenju jezerskih labodov ali sladko čokolado. Vedno je bila nenasitno lačna.

Sprva sta starša njeno početje le opravičevala češ, da nadomešča tisti manjko, ki ga je doživela kot dojenček. Takrat bi bila namreč skoraj umrla od sestradanosti. Zdravniki so njeno mater silili naj otroka, navkljub odsotnosti sesalnega refleksa in pospešeni izgubi teže, doji pri prsih. Zaradi pretirane želje po razumevanju brezplodnih vzrokov otrokovega ravnanja, je le-ta začel močno pridobivati na telesni teži. Deklica je začela vsem na očem, vidno vzhajati. Zopet sem morala povsem nejevoljna, od vsega dogajanja utrujenega atija stisniti v kot.

»Preteklost naj ostane preteklost,« sem se jezila. »Sedaj se moramo spopadati s sedanjostjo in v kolikor ne bova sposobna omejiti njene pretirane potrebe po hrani, se bova morala v prihodnosti spopadati z morebitnimi zdravstvenimi posledicami, ki nikakor niso zanemarljive«.

Leta so minevala in vse, kar so nam vedeli povedati je bilo le, da je deklica zmerno zaostala. Ovirana tako gibalno, kot tudi mentalno. Takšne izjave so me krepko jezile, saj niso pripomogle, da bi se z njimi približali otrokovemu svetu, večkrat sestavljenem iz nam zgrešenih razumevanj, govornih ponavljanj ter občasni veliki trmoglavosti. Želeli smo ji stati ob strani in ji olajšati razumevanje obkrožujočega sveta. Jo skušati čimbolj osvoboditi tistih gibalnih spon, ki so jo ovirale pri finomotoričnem delovanju.

Začela sem razmišljati, kako bi ublažila njeno lakoto. Kako naj jo preslepim? Kako naj preusmerim njen svet stran od  razmišljanj, ki prevzemajo v njenem svetu pretirano megalomansko vlogo? Odločila sem se uvesti štiritkratne dnevne obroke. Kako naj otrok, ki ni sposoben dojemati pojem časa, razume urnik? S tem bo pač sčasoma pridobila tudi na časovni orientaciji… Preslepila jo bom z ritualom, z navado, z "umetno privzgojenim" občutkom varnosti, da je njen lačen trebušček vseskozi po malem zapolnjen. Za to njej ne bo več potrebno skrbeti.

Z atijem sva se učila dozirati porcije in izbirati primerno prehrano. V kolikor bi hčerka prekršila prehranjevalna pravila in se zatekla h kraji, prosjačenju in prikrivanju, bi sledile posledice - preskok naslednjega obroka. Lara se je naučila imeti pod nadzorom količino vseh živil, ki so otroka obdajala. Pa ne, ker bi bila sama taka, temveč zato, ker je njena "hči" to potrebovala. Zaradi njene zdravstvene varnosti. Sčasoma je zavladal red. Pretirano slinjenje, ki si je utiralo pot v hčerkine kotičke ust je sčasoma pojenjalo, z njem pa sta postopoma izzvenela tudi sitnoba in avtistična ponavljanja venomer enainistih besed in fraz.

Večino svojega časa deklica ni preživela z nama.
Mamica se je z njenimi občutki lakote spopadala na svoj, povsem svojeglav način. Občasno ji je zaradi pretiranega sočutja dajala večje porcije in jo hranila tudi s po več glavnih obrokov na dan. Občasno se je posluževala striktnih diet in prehrambenih prepovedi, kar je hčerino zdravje le še dodatno ogrožalo. O najini metodi prehranjevanja ni želela slišati. Zdela se ji je povsem kruta in neprimerna. Posledice, ki so sledile hčerinim neprimernim ravnanjem na poti do fokusa - hrane, je videvala kot brezsrčno in nesmiselno kaznovanje.

Diskrepanco v vzgoji je vsekakor nadvse pameten deklič, izkoristil sebi v prid. Hčerka je vedno potrjevala moje vedenje o človeški pameti: neumnost in zaostalost NE OBSTAJATA. Umski potencial je le, pri različnih ljudeh, drugače usmerjen, glede na fokus osebnostnih zanimanj.

Začela je hoditi v šolo. Ko je deklica ugotovila, da si je pridobila začetno zaupanje staršev in skrbnikov, se je pričela izgubljati na poti v šolo in nazaj ter zahajati v najrazličnejše pekarne, koder so naši sestradanki vedno poklonili kos pravkar pečenega peciva. Po avtobusih je spretno prepričevala ljudi o materini in atijevi brezposelnosti ter zbirala raznovrstne prehrambene in denarne prispevke. Daj kar daš, skratka...

V šoli si je dovolila pred učiteljico zobati salamo, ki si jo je bila skrivoma kupila na poti v šolo s privarčevanim denarjem in presenečeni učiteljici, ki je bila strogo posegla med njo in njen samovoljni premor s povsem neodvisno malico, dejala: »... pa da mi ne boš vsega pojedla!«

Mati je v obupu stopala po hčerinih stopinjah in se soočala s hčerkino neizprosno pametjo, na vsakem koraku.

Začela sem vztrajati pri tem, da otroka peljemo k dr. Macedonijevi, na Center za avtizem, v Ljubljano. Tam smo končno pridobili uradno mnenje o izraženih hčerinih »spektroavtističnih motnjah«, kar pa ni pripomoglo k natančnejši diagnostiki.

V času, ko sem ostala brez zaposlitve, sem tu in tam spremljala jutranji televizijski program. Nekega dne je bil na sporedu dokumentarni film o mladostnikih s Prader Willijevem sindromom (= okvara petnajstega gena). Opazovala sem obnašanje in razumevanje otrok ter njihova telesca… Kliknilo mi je.

Moža sem prepričala naj si ogleda dokumentarec. V njem pa nikakor ni, ali pa le ni želel videti podobnosti s svojo hčero. Ljubezen je slepa...

Minili sta dve leti. V trinajstem letu starosti so ob ponovnem »hčerkinem« pregledu staršema predlagali genetsko raziskavo, s katero naj bi potrdili ali ovrgli sum na predhodno omenjeni Prader Willijev sindrom.

Bila sem prisotna na skupnem sestanku, ko je naša krasna, vedno nasmejana, nadvse odgovorna, pridna in učljiva deklica, dobila diagnozo.

Prisotna, ko sta se oba starša soočala z lastnimi, povsem neutemeljenimi občutki krivde. Začutila sem popolno nemoč in "prevzem krivde" matere, ki v prvi nosečnosti še ni bila sposobna ovrednotiti dogajanj v svojem telesu. Šele z drugo nosečnostjo je namreč ugotovila, da v prvi nosečnosti ni bilo čutiti otrokovih gibov...

Nemoč očeta, ki si je pripisoval krivdo zamolklosti lastnega gena in iskal morebitne razloge, ki bi ga lahko tega občutka krivde razbremenili.

Zdravnica se je trudila obema prigovarjati, da je šlo zgolj za nesrečen slučaj. Splet okoliščin, ki se zgodi enkrat, zadnjič in nikdar več.

Navkljub potrtosti obeh staršev sem bila neizmerno srečna, da končno razpolagamo s hčerino diagnozo. Diagnozo, ki nam najverjetneje danes služi le še kot zagotovilo, da bo država nekega dne poskrbela zanjo. Takrat, ko nas ne bo več..
V kolikor bo seveda država takrat sploh še obstajala...

Moja navdušenost je bruhnila na plan in bolj ali manj neopazno prekinila tok zame in hčero povsem neproduktivnih razmišljanj. Lahko je biti pameten, ko te usoda obvaruje. Morda je pa to razlog, da nismo vsi enako zaznamovani in ne nosimo vsi enakih posledic... Kdo ve?!

Vem le, da oba neizpodbitno in brezpogojno ljubita svojega otroka. Čemu bi torej gojila kakršenkoli občutek krivde?

Ob pomanjkljivem poznavanju okolice o premnogih drugačnostih, smo morali deklico vzgojiti sami.
Vse, kar smo bili naredili, se je dolgoročno izkazalo kot uspešno.

Njena mati je sčasoma objela najin način vzgoje, saj je skozi leta sama ugotovila da bo njeno dekle, ne glede na v telo vneseno količino hrane, vedno lačno.

Čemu to pišem? Ker bi želela vas starše opozoriti, da ne potrebujete starševskih priročnikov, temveč le posluh za potrebe svojih otrok. Ne za posluh svojih potreb. Otrokom vaši občutki krivde, vaše pretekle izkušnje in vaši strahovi ne bodo nikdar dajale varnosti. Potrebno se je naučiti potegniti razmejitveno črto med vašimi in otrokovimi potrebami in se oborožiti  s sposobnostjo dolgoročnega, uravnovešenega in doslednega razmišljanja.

Bodite trden lok, ki usmerja svoje puščice (Khalil Gibran). Naj se ob vas vaši otroci čutijo ljubljene, na prvem mestu pa varne.

Vsaka drugačnost je skrivnostna in nadvse čudovita. Čudovita, ker v njej NI moč najti razloga, ki bi vašemu otroku preprečevalo odraščanje. Ta razlog mu lahko postavite le vi sami, z lastnim nekoherentnim vrednotenjem samih sebe.

In tebi, Pikica... Hvala, ker si. Hvala, ker nas iz dneva v dan delaš boljše, od tega kar smo. Si eno najčudovitejših bitij, kar sem jih kdaj srečala.

Za vse tiste, ki sumijo na Prader Willijev sindrom naj podam še povezavo do odličnih diplomskih nalog v pdf obliki:

Avtorica Vesna Ferk: https://dk.um.si/IzpisGradiva.php?id=43240&lang=eng
Avtorica Anja Bolarič: http://pefprints.pef.uni-lj.si/1659/1/Anja_Bolari%C4%8D_Diplomsko_delo.pdf

Toplo priporočam.

PS:
Zaradi prošnje zdravnikov naj sodelujemo pri povezovanju z nam podobnimi družinami,
sem blogu spremenila naslov iz Hčerka na Hčerka in prader Willi sindrom, da bi z nami lažje stopili v stik.
Kontaktirate me lahko preko e-mail-a: arh.lara@gmail.com