Članek
Pretresljiva zgodba mame z odraslim sinom, ki ima Downov sindrom
Objavljeno May 22, 2016

Sem zagovornica življenja; in tudi v primerih, ko je otrok tako ali drugače prizadet ali ko je bolnik zelo bolan, sem na strani življenja. Nisem za to, da bi življenje za vsako ceno ohranjali in celo podaljševali, pač pa, da bi skušali pomagati človekove dni napolniti z življenjem.

Ob tem, ko srečujem ljudi, ki imajo prizadete (naj mi bo dovoljen ta izraz, saj je enostaven in vsi vemo, kakšno vsebino ima!) otroke ali so sami "prizadeti", pa predvsem vse bolj vem, kako nujno je ustvarjati v družbi klimo, ki bo naklonjena življenju. Ustvarjati vzdušje, v katerem bo sprejeto življenje. Vsako življenje. Ko se popolnost ne bo določala po razumskih testih, pač pa po življenju samem. Tudi v očeh zelo bolnih in invalidnih ljudi se prižgejo iskrice! Kakšni ljudje, katerih umski razvoj je zelo prizadet, enostavno znajo biti zadovoljni in srečni. Morda se od njih lahko marsičesa naučimo!

Pretresla, zelo pretresla me je zgodba, ki jo omenjam v naslovu.

Gre za mamo, staro 69 let, ki je rodila dva otroka, in njen maljši sin je zdaj star že 47 let ... in ima Downov sindrom.

Gospa pravi, da ji je žal, da otroka ni splavila ... tako zelo težko je z njim.

Navaja enega od mnogih težkih dogodkov ob sinu:

''Pilot je bil izjemno potrpežljiv, ko je debelo uro čakal, da moj sin vstane s tal, sede na stol in se pripne za vzlet. Na koncu so ga dobesedno mogli odnesli z letala. Jaz in moj mož Roy pa sva osramočena hodila za njim. Jasno je bilo, da naših težko pričakovanih počitnic v Grčiji ne bomo dočakali. Ne, Stephen ni bil razvajen malček, ko se je to zgodilo. Star je bil 45 let. Sramotni dogodek, ki se je zgodil pred dvema letoma pa je le eden iz niza številnih preizkušenj, s katerimi se soočamo vse, od kar je na svet prijokal Stephen, najin drugi otrok, ki se je rodil z Downovim sindromom,'' je za britanski Mail Online pojasnila danes 69-letna Britanka Gillan Relf, ki za Stephena skrbi že 47 let.

Ooo, kako ji verjamem, kako lahko si predstavljam, kako zelo težko ji je bilo mnogokrat.

In vendar se mi zdi, da je pravzaprav nemogoče vedeti, kaj bi, kako bi, če bi.

Če bi gospa pred 47. leti splavila, bi morda še danes obžalovala - in seveda ne bi vedela, koliko težkega jo čaka z otrokom, ker je pač otroka "odklonila" (in čisto mogoče, da je njen sin dosti "težji primer", kot je večina "Downovčkov").

V resnici iz njenih dejanj govori ljubezen do otroka! Velika ljubezen! Vse je naredila zanj, je čutiti! Z možem sta ga vzela iz zavoda, kamor sta ga dala proti koncu njegovega najstništva - domov sta ga vzela, ker sta vedela, da mu tam ni lepo (po modricah na njegovih rokah sta sklepala, da je njun sin doživel nasilje).

Po moje se v vsaki ali skoraj vsaki mami kdaj zbudi misel, kako bi bilo, če bi bilo. Sploh, kadar ima z otrokom hude stvari. Po moje je normalno vse to, normalna so občutja nemoči in tudi kakšnih obžalovanj.

Mislim, da mama iz te zgodbe o vsem tem ni mogla kaj dosti govoriti ... saj se vendar ne spodobi ... otroka mora mama vendar imeti rada!! (Take so "zahteve" družbe.) Če o stvareh, ki nas mučijo, ne govorimo (ali jih uredimo v sebi potihem), se lahko zgodi, da nas bolj in bolj obremenjujejo. In stiska le še raste. In potem vse manj vidimo ... oža se naše obzorje.

Gospa Relf je svojo težko izkušnjo povedala javnosti zato, da ne bi sodili mamam, ki so otroka splavile zaradi napovedi Downovega sindroma. Res je, da ponavadi "prizadeti" otroci ne živijo zelo dolgo časa (morda narava poskrbi za to, da starši morejo "mirno" umreti ..., saj je to gotovo med najtežjimi skrbi, kaj, kako bo z njihovim velikim otrokom, ko njih ne bo več. Mnoge prizadetosti so kombinirane, tako da ima npr. otrok z Downovim sindromom še srčno bolezen in potem je pogosto tudi zaradi tega krajša življenjska doba.

Sin gospe Relf je zdrav, gospo zelo skrbi, kaj bo potem z njim, ko onadva z možem umreta. Ne želita obremeniti prvega sina s tem bratom ... kljub vsemu pa se jima zdi nekako logično, da bo starejši brat poskrbel za mlajšega, ki nikoli ne bo mogel živeti sam.

Mislim, da gospo zelo razumem.

In vendar bi rešitve morale biti!

Rešitve, ki so res najboljše možne poti naprej.

Nujno bi bilo razvijati v družbi resnično toleranco do raznovrstnih drugačnosti. Nujno bi bilo razvijati v družbi razne službe (ne samo prostovoljce, saj je človek lahko prostovoljec šele, ko ima vsaj najnujejše za preživetje), tako da bi vedno bili ljudje, ki bi pomagali družinam, ki potrebujejo dodatno pomoč. 

Vidim dve dobri možnosti:

- pomoč na domu ... eden ali več ljudi, glede na potrebe posamezne družine, prihaja na dom in tam neposredno pomaga v zvezi z "otrokom" oz. družini

- sprejem "otroka" v "skupnost. Ne v "dom", ki je dom le po imenu, pač pa v skupnost, ki bi delovala kot skupnost. Taka skupnost recimo je Barka. V Barki živijo skupaj različni ljudje ... "zdravi" ljudje imajo med seboj "prizadete". Živijo, delajo, praznujejo ... skupaj.

In za to bi vsaka država morala imeti denar. Za kaj vse država ima denar, pa ga ne bi imela za državljane, ki so najbolj potrebni?

Martinka, meni je šla zgodba do srca ... ampak počasi se mi je zbudilo vse več pomislekov. Še najlažje si mislim, da ni imela ta družine nobene prave opore ... take, da bi lažje sprejeli dejstva, ki so ... take, ki bi jih občasno razbremenila, da bi mogoče bila starša malo prosta ... Gre pa tudi za to, kaj se nam zdi v redu življenje. Jaz recimo nikoli ne bom videla Grčije, komaj kam sem šla ... In sem sprejela tako življenje. Ko nas pot nekam pelje, je pač tako, kot je. Marsikaj moramo sprejeti ... pa gotovo kdaj zelo težko. Hudo je, kadar imamo občutek, da je življenje sestavljeno iz samih odpovedi ...

Alekdander, 16, vedno prizadene, če ima otrok občutek, da ni zaželjen, da ni sprejet. Pa naj gre za sprejemanj z očetove ali materine strani. Mislim, da vse to, kar ni v redu, zelo različno sprejmemo, prenesemo. Gre tudi za to, kako vidimo ... ali vidimo napol poln ali napol prazen kozarec. Včasih človek reče: Niso me imeli radi ... to me je uničilo za vse življenje. ali pa: Niso me imeli radi ... pa kaj ... me pač niso znali, sami so eni reveži. Včasih se človek čuti izbranca, ko je zmogel "čudo stvari", čeprav je imel nikakršne pogoje. Želim ti vse dobro!

Radmila in Franc, mnogokrat razmišljamo, da "jabolko ne pade daleč od drevesa", o tem, kako so otroci podobni staršem. Vendar ... pravim jaz: Včasih se jabolko odkotali daleč od drevesa! Sploh če drevo raste v bregu. Jaz mislim, da čisto za vsakega človeka obstaja upanje, da iz njega še kaj bo, pa četudi je zrasel v obupni družini. To dokazujejo tudi razne zgodbe ljudi, ki so rasli v zelo težkih razmerah, pa vendar so zrasli v Ljudi! Ob tem pomislim na bližnjega, ki je imel zelo nasilnega očeta, on pa je zrasel v milega človeka, ki je pozoren in res dober do vseh ljudi, ki jih srečuje. Sploh pa je dober do svoje družine. Franc, zelo vesela sem tega, kar ti je uspelo v življenju - predvsem tukaj mislim na čustveno plat, na medsebojne odnose. K 11, 13 in 14.

Marta,12, pa res, Dagmar! To knjigo imam tudi doma. Dobra knjiga! In zdaj ta konkretna zgodba Gillan Relf. Meni se zdi mogoče, da je miljonkrat začutila to misel ... izrekla pa morda nikoli! In je silovito zrasla v vse večje breme. Morda zlepa ni upala pomisliti, kaj čuti. Sploh v težkih časih, ko je sin naredil kakšno veliko oslarijo in jo ej bilo še posebej sram. ... Dejstvo je, da se je potrebno zaradi drugačnega otroka mnogočemu odpovedati - ponavadi je tako. Sicer pa se vsakemu človeku, ki ima otroka, že normalno obrne življenje na glavo, če ima otrok "posebne potrebe", pa sploh.

Aleksander, 10, strinjam se! Po moje je potrebno govoriti javno o vsem mogočem. POonavadi nas je znanih stvari tudi manj strah, ponavadi potem lažje pristopimo tudi sami. Kot veš, imam gluhega otroka. Ker sem vedela, koliko težav bodo imeli "normalni" v zvezi s tem, ko ne vedo, kaj in kako bi, sem mnogokrat sama aktivno pristopala. Na igrišču in še kje, prav tako v odnosu z novimi sosedi, sem pristopila in razložila. Tako sem olajšala korak drugi strani. Nimam nobene slabe izkušenje v zvezi s tem, ko sem jaz prva pristopila. V bistvu ej nujno jemati vsakega človeka kot "normalnega", kot človeka, ki je vredno bitje, kot človeka, ki je enakopraven z nami vsemi. Normalni ljudje s(m)o vendar različni!

N

Tudi moj oče mi je že rekel, da je škoda, da sem se rodil, če sem ušpičil kakšno veliko lumparijo. Ne vem pa Ana Kos, ali tvoje navedeno velja tudi za očete ali samo za mame?

Franc, 9, mame, vseh vrst mam! Mama, ki vrže otroku pod nos, da je (bil)nezaželen, je nezrela mati. Kakšen otrok sicer je spočet nenačrtovano, morda tudi nezaželen ob spočetju, toda po moje ženska doživi svoj razvoj kot mama - šele potem postane res mama. Mislim, da je to to, da se da otroku. Tudi jaz zelo spoštujem mame, ki sprejmejo otroke, ki so "drugačni". Včasih so bile mnoge družine razširjene in so tako lažje nosile breme dela in vzgoje vseh vrst posebnežev ... Danes resnično vidim nujo, da kot družba postanemo bolj odgovorni ... da postanemo bolj naklonjeni drug drugemu ... Da postajamo vsaj nekoliko družinski. Še to: otrok čuti, če niso starši do njega taki, kot naj bi bili. Hkrati pa so razni razlogi, da so taki, kot so. Poznam primere, ko se mama ne čuti izpolnjena kot oseba in za to krivi otroka, ki je prišel ob "nepravem" času. Sama si želim, da bi si ljudje pomagali med seboj. Da bi si bili med seboj bratje in sestre ... starši in otroci ... Da bi ne bilo starševstvo in bratstvo vezano le na sorodstvene vezi. Tudi ob svojih otrocih večkrat s hvaležnostjo pomislim, da je kakšen trenutek "starš" še kdo drug ... tudi jaz upam, da sem včasih mama še komu ... Da si tako pomagamo v kakšnih trenutkih ... Kakšne mame nimajo dovolj materinskega v sebi (ne znajo biti mame, to vidimo včasih tudi v živalskem svetu) ... želim si, da otrok dobi to materinsko pa še od koga drugega ...

G Jazbinšek......kom# 13.....napisali ste....."Ljubezen do mame, ki me je celo življenje odbijala od sebe pa sem jo imel vkljub temu še vedno rad ........,,,,,,,, .........mi upravičeno prištevate iskrenost ljubezni, kar je najdragoceneje v življenju,...... Povedali ste bistvo nauka Jezusa : .......ljubi in odpuščaj tistim, ki te ne ljubijo (domnevnim sovražnikom)........ter.........Bog je Ljubezen.... ki drži Stvarstvo skupaj....... Kdor to razume, je pravi bogataš z neštetimi (ustvarjalnimi) zakladi

spoštovana Gospa Radmila Cucak, hvala na vaši pozornosti v zasledovanju moje čustvenosti, ki vam zastavlja tudi vprašanje, kako je še mogoče to čustvenost prinesti do izraza z mojimi komentarji in pesmimi? Tudi moja ženka se še danes po 52-tih letih čudi mojemu dokaj močnemu karakterju, ki sem ga obdržal iz otroških let brez materine ljubezni in da imam za vsakogar nekakšno posebno razumevanje, predvsem, če je ljubezen matere v vprašanju. Ljubezen do mame, ki me je celo življenje odbijala od sebe pa sem jo imel vkljub temu še vedno rad in vesel bi bil če bi bila še med živimi!. Malo kdo bo uspel me razumeti. Zato še toliko bolj cenim vašo mišljenje o meni ga. Radmila, ker mi upravičeno prištevate iskrenost ljubezni, kar je najdragoceneje v življenju, predvsem, ker je nisem bil v odraščanju deležen iz strani mame, kar je nekaj druga kot ljubezen od očeta, katera je pa bila veno prisotna. Z nastankom moje Familije sem polagal močno pažnjo, da so bili vsi trije otroci od naju z ženko čutili enako ljubezensko naklonjenost in tako lepo odrasli v ljubezenski familiarni atmosferi, na kar sma danes z ženko zelo ponosna! Lep pozdrav v Vrhniko

g Franc Jazbinšek....kom#9......hvala vam za iskreno izpoved, menim pa da posledice pri vas niso tako slabe....saj pišete lepe in čustvene pesmi in članke in ste na splošno videti ljubeča oseba.....(...se zdi meni tako na daleč .....s pogledom iz Vrhnike )

N

Končno en prispevek, kjer je jasno in nazorno predstavljeno, kakšne so težave, s katerimi se srečujejo starši otrok z Downovim sindromom. Doslej sem namreč na vseh spletnih straneh, kjer je govora o osebah z motnjami v duševnem razvoju, bral le, da "zmorejo", da so le "počasnejše" in "nerodnejše". No, v pričujočem prispevku pa sem videl, pri čem dejansko so osebe z downovim sindromom. ne gre za počasnost in nerodnost, ampak za to, da preprosto ne morejo razumeti družbenih pravil in jih je treba voditi kot majhne otroke. Škoda, da se o tem ne pove na glas. Pa ne zato, da bi jih še bolj diskriminirali, pač pa zato, da bi življenje lažje prilagodili njim - morda bi se dalo kaj prilagoditi, da bi bilo zanje lažje... Tako kot so že prilagoditve za osebe z okvaro vida, sluha, gibalnimi težavami, dietni meniji za osebe z različnimi alergijami, celiakijo,...

Obstojijo mame, ki rodijo normalnega otroka in so u stanu že, ko je ta nezaželeni otrok popolno odrasel, mu reči v obraz škoda, da sem te rodila, ker sem ji dal na znanje ob pogovoru, da me ni imela nikoli kot prava mati rada, za kar še danes nosim posledice! Lahko je razumeti matere, ki se žrtvujejo za svoje otroke in vsaka jim čast, na drugi strani pa imamo nikakor usklajeno socialo, ki bi naj nosila soodgovornost in vsaj oblažila extremno obremenitev takšnih mater!

Anka, res, potrebno se je vreči v reko življenja in za/plavati. Tale pediatrinja, ki jo omenjaš v kom. 4, to je bila pa modra ženska! Morda veš njeno ime, rada bi vedela več o njej! Ja, to, kar je naredila, je res dobro! Če bi gospa iz te zgodbe splavila, bi prav tako morda postavljala vprašanja sama sebi ... Itak ne bi mogla vedeti, kako bi sicer bilo. Pravzaprav mi ej težko ob tem, kakor se je javno izrazila. Navsezadnje je njen sin živo bitje, ki skoraj gotovo tudi marsikaj dojema in pravilno čuti. Reči otroku: Žal mi je, da te nisem splavila?! Meni se zdi to strašno. Zdi se mi, da je razlika med tem, ali taka misel včasih pride ali pa če nas napolnjuje in jo morda tlačimo v sebi ali pa gojimo. Ker pravzaprav ni nobene rešitve ... nobene druge, kot je ta, da otrok živi in da mogoče gospa najde pomoč zanj. In ja ... življenje je pogosto nepredvidljivo, pogosto nič ne vemo, kaj nas čaka. Tudi če imamo zdravega otroka, ne vemo, če bo zdrav tudi jutri, čez eno leto, čez 10 let ... V bistvu naj bi živeli življenje ta trenutek! :) Ja, tudi brez počitnic v Grčiji ... ali pa si morda vendar smejo starši kdaj privoščiti kakšen "izhod" brez otroka, le da prej poskrbijo za otroka. Če imajo dovolj denarja za drage počitnice, potem bi morda smeli brez slabe vesti kdaj kam iti brez otroka ... zanj bi pač poskrbeli za varno varstvo!

Gita, zorni kot, ja! Pomembno je to, da pri odločanju gledamo čim širše ... skušamo videti čim več, hkrati pa prisluhnemo temu, kar čutimo v sebi. Kasneje pa ne moremo več kaj dosti spremeniti, mnogokrat nič ... je pa razumljivo, da si včasih zastavljamo vseh vrst vprašanja, kaj, kako, kaj če bi ... Dejstvo je, da ko krenemo po neki poti, ponavadi kaže iti naprej ... redko moremo nazaj. lila

VinKos, posebej blizu mi je tvoja misel, da si v izogibanju trpljenju nalagamo novo trpljenje.

Brala sem komentarje pod člankom iz Vizite.....po sliki sodeč je tale gospa mama dobro situirana in zelo skrbi tudi za svoj izgled.....in če ne bi imela sina? A potem bi bila pa brez obveznosti? Kaj pa če bi pri teh letih imela moža s hudo demenco in bi se z njim borila za vsako umivanje po veliki potrebi, mu dopovedovala, da je hrana za uživanje in ne le za gledanje...če bi...... Življenje ni pravljica in prej to spoznaš lažje ti je.....pa če si še tako želimo, da bi bila pravljica....ne bo, ker pravljice so le pravljice....

Še to, pri nas je živela priznana pediatrinja, ki je tudi rodila otroka z Dawnom, na stara leta je šla z njim v dom ostarelih, da se je privadil okolja, mama je že nekaj let nazaj umrla, on pa je še vedno tam....

Težko je zagotovo. Še če je z otrokom vse kot si želiš, so lahko težave velike......Država ne poskrbi za skoraj nič. Pri nas je zakonodaja taka, da če brat ne poskrbi za sobrata- sosestro, ki ne more sam skrbeti zase, tudi ne more dedovati po svojih starših, saj se država vsede na imetje in iz tega črpa oskrbo za tega, ki ne zmore poskrbeti zase! Nikoli ne veš v naprej....potrebno je zaplavati v vodo življenja, pa naj bo tok še tako proti tebi, naj bo voda še tako kalna in razburkana.....to je pač življenje! In potrebno je plavati, da se ne potopiš, pa tudi če le z majhnimi zamahi....